Inclusion International
10/07/2008
Artigo da Inclusion International discute o assunto
Comentário SACI: Retirado do capítulo UNDERSTANDING THE DISABILITY CONVENTION, divulgado pela internet por Inclusion International, a organização mundial de famílias com um filho com deficiência intelectual, e que fala em nome de 50/60 milhões de pessoas com deficiência intelectual no mundo. Traduzido do inglês e digitado em São Paulo por Maria Amélia Vampré Xavier da Rede de Informações Área Deficiências Secretaria Estadual de Assistência e Desenvolvimento Social de São Paulo
Muito se tem falado e escrito em torno da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que levou alguns anos e teve a pressão de grupos interessados, no mundo todo, para que se tornasse realidade.
Vamos relembrar ou nos informarmos acerca de que convenções internacionais são diretamente aplicáveis a pessoas com deficiências?
Todas as convenções de direitos humanos se aplicam igualmente a pessoas com deficiências e pessoas sem deficiências. Isto é em razão de sua universalidade, bem como do princípio da não-discriminação. A garantia da não-discriminação, entesourada em todos os instrumentos de direitos humanos, exige que os governos garantam o gozo pleno e efetivo de direitos humanos a todas as pessoas em base igual, não levando em conta condições de status.Dessa forma, não existe nenhum tratado de direitos humanos que não seja aplicável, diretamente, a pessoas com deficiências.
Como documentos próximos de receber ratificação universal, existem seis Convenções “do núcleo” das Nações Unidas que protegem a inteira gama de direitos econômicos, sociais, políticos, civis e culturais de pessoas com deficiências. Eles incluem:
· O Convênio (covenant) Internacional sobre Direitos Civis e Políticos (em inglês ICCPR);
· O Convênio Internacional sobre Direitos Econômicos, Sociais e Culturais (ICESCR)
· A Convenção sobre a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação Racial;
· A Convenção sobre Todas as Formas de Discriminação contra Mulheres ( CEDAW)
· A Convenção sobre a Tortura e outro Tratamento, Cruel, Desumano e Degradante ou Castigo;
· A Convenção sobre os Direitos da Criança(CRC)
A Convenção sobre os Direitos da Criança, ratificada por 189 dos 191 Estados Membros das Nações Unidas, desde janeiro 2005, na verdade inclui dois dispositivos específicos que contemplam pessoas com deficiências: artigos 2 e 23. O primeiro proíbe expressamente qualquer discriminação que tenha como base deficiências para o gozo de todos os direitos da Convenção. O segundo reconhece o direito a “cuidado especial e assistência” ao assegurar o acesso efetivo de crianças com deficiências a “educação, treinamento, serviços de cuidados com a saúde, serviços de reabilitação, preparação para emprego e oportunidades de recreação.” Isto deve ser feito para assegurar que “uma criança que seja física ou mentalmente deficiente deve ter uma vida plena e decente, em condições que assegurem dignidade, promovam auto-confiança, e facilitem a participação ativa da criança na comunidade.”
Embora outros tratados de direitos humanos das Nações Unidas não façam referência específica a pessoas com deficiências, todos são de maneira única aplicáveis às preocupações especializadas desses indivíduos e para assegurar sua participação plena, autonomia, integração e oportunidade na sociedade.
O Comitê das Nações Unidas sobre Direitos Econômicos, Sociais e Culturais , encarregado de monitorar o cumprimento pelos Estados participantes desses direitos (ICESCR), fez um comentário geral sobre pessoas com deficiências, notando que “(t) os efeitos de discriminação baseada em deficiências têm sido especialmente graves no campos da educação, emprego, moradia, transporte, vida cultural, e acesso a lugares e serviços públicos.”
O Comitê CEDAW, encarregado de monitorar a Convenção sobre a Eliminação de Discriminações contra Mulheres, também publicou um importante Comentário Geral a respeito de mulheres com deficiências. Uma análise extensa da aplicabilidade dos tratados de direitos humanos do núcleo Nações Unidas a pessoas com deficiências pode ser encontrada em tese especial de estudo Human Rights and Disability, comissionado pelo Escritório do Alto Comissário de Direitos Humanos.
Além dos tratados universais “core”, outros tratados de direitos humanos , adotados em níveis internacional e regional encaram especificamente os direitos de pessoas com deficiências Dentro dos escritórios especializados das Nações Unidas, a Convenção da Organização Mundial do Trabalho (ILO) que se refere a Reabilitação Vocacional e Emprego de Pessoas Deficientes (no.159) e a Convenção da UNESCO contra Discriminação em Educação defendem os direitos de pessoas com deficiências especificamente.
A nível regional, os direitos de pessoas com deficiências são reconhecidos especificamente na Carta Social Européia (art.l5) , a Carta Africana sobre Direitos Humanos e dos Povos (artigo 18.4) a Carta Africana sobre os Direitos e Bem Estar da Criança( art.13) e o Protocolo Adicional à Convenção Americana sobre Direitos Humanos na área de Direitos Econômicos, Sociais e Culturais (arts. 6 & 9). O sistema de direitos humanos inter-americano inclui o primeiro tratado internacional de natureza geral inteiramente dedicado aos direitos de pessoas com deficiências: A Convenção Inter-Americana sobre Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra Pessoas com Deficiências.
Fonte: Rede SACI
sexta-feira, 11 de julho de 2008
quinta-feira, 3 de julho de 2008
ADEFOLHA NÚMERO - 15 - JULHO DE 2008
EDITORIAL
Você só tem a Ganhar!
Este Informativo tem como objetivo: Divulgar os projetos e programas Sociais desenvolvidos pela Adef. Buscar convênios, parcerias, captar recurso financeiro e humano.
No cumprimento da nossa função social e como contribuição para o seguimento, oferecer informação troca de experiência, noticia legislação específica e outros...
Críticas e sugestões são bem vindas, para que cada vez mais possamos crescer e aprimorar nosso trabalho.
Oferecemos gratuitamente aos portadores de deficiência do quadro de Sócios, os seguintes atendimentos internos:
• Avaliação e Cadastro.
• Oficinas de Artesanato em geral
• Arte Terapia – Pintura em Tela
• Curso básico de Violão.
• Curso básico de Corte de Cabelo
• Curso básico de Prancha, Escova & Coloração.
• Palestra e Entretenimento.
*Estes programas são também oferecidos ao núcleo familiar e a comunidade em situação de vulnerabilidade em percentuais distribuídos.
• Doação: Kit básico de alimento, Roupa Calçado (usados).
• Kit básico de higiene.
*Obedecendo ao critério de demanda e de carência.
Oferecemos gratuitamente aos portadores de deficiência do quadro de Sócios, os seguintes Encaminhamentos:
• Transporte coletivo urbano com acompanhante se necessário.
• Transporte Interestadual somente para a pessoa com deficiência
• Oftalmologia / Ortopedia / Massoterapia / Psicologia.
• Consulta Jurídica
• Inserção ao mercado de Trabalho.
• Encaminhamento para outras Instituições.
*Parte destes programas são também oferecidos ao núcleo familiar e a comunidade em situação de vulnerabilidade em percentuais distribuídos.
Dúvida, sugestão ou elogio:
DE SEGUNDA À SEXTA DAS 14:00 AS 17:00. Rua: João Pereira da Silva 617 (antiga 9) Bairro: Santa Mônica - Fone: (34) 3210-0354 - nos dias e horários de atendimento.
Blog: www.adefuberlandia.blogspot.com
E-mail: adefuberlandia@yahoo.com.br
Confira a PROGRAMAÇÃO ABAIXO:
OFICINAS de ARTESANATO
• CROCHÊ-BÁSICO & APERFEIÇOAMENTO
• BORDADO EM PEDRARIA
PÚBLICO ALVO: Associado, Familiar e Comunidade. INFORMAÇÕES E INSCRIÇÕES DE SEGUNDA A SEXTA DAS 14:00 ÀS 17:00. LOCAL: ADEF.
EDITAL DE CONVOCAÇÃO
Assembléia Geral para Eleição
A ADEF - Associação das Pessoas Portadoras de Deficiência Física de Uberlândia, no cumprimento de suas funções Estatutárias, convoca aos Associados, para a Eleição da Diretoria Executiva e Conselho Fiscal.
DATA: 09 de Agosto de 2008.
Horário: Das 13:00 às 16:00.
Rua: João Pereira da Silva, nº. 617.
Bairro: Santa Mônica. Na sede da Adef.
Irene Flor de Andrade - Presidente
Seu voto é indispensável para o crescimento da nossa casa!
Requisitos para a chapa candidata:
- Ser Associado em dia com as obrigações Estatutária e Regimental
- Pelo menos 50% dos Candidatos terem deficiência: Física e ou Auditiva e ou Visual.
- Com residência neste Município ou nos Distritos, há mais de 90 dias.
- Mínimo de 18 anos
- Não ser Membro eletivo e ou nomeado em outra Instituição do seguimento.
Relação de Documentos Individuais:
• Programa de Governo (Único por Chapa concorrente)
• Cópia do RG
• Cópia do CPF
• Cópia do Comprovante de Endereço
• Certidão Negativa Criminal
• Para os Cargos de: Presidente e Diretor Financeiro deverão ser entregue além dos documentos acima citados, certidão Negativa de Débito no SPC e Serasa.
Cada Chapa deverá entregar a documentação de cada candidato até o dia 25 de Julho de 2008.
Local para Entrega dos documentos: Na sede da Adef
CANTINHO DO LEITOR
ENVIE-NOS SEU POEMA, MATÉRIA, TEXTO OU SUGESTÃO PARA O CANTINHO DO LEITOR.
A IMPORTANCIA DO VOTO
A Eleição é um processo democrático, momento este que nos é oferecida a oportunidade de contribuir com as mudanças relacionadas aos rumos que o desenvolvimento toma em nosso: Bairro, Instituição da qual somos agentes passivos ou ativos, Cidade, Estado ou Pais.
O exercício da cidadania através do voto consciente compete à todos, independente da tendência politico-partidário, já que as mudanças, acertivas ou não, afetam direta ou indiretamente nosso cotidiano.
Apartir deste prisma, nos atentando sempre para o discurso pautado nas experiências pregressas e em propostas objetivas, coerentes e concisas, que venham de encontro com a realidade que vivemos e vivenciamos, seremos multiplicadores de ações que tem poder de transformer o País em que vivemos …
Optar por escolhas inteligentes e acertadas ao depositarmos nosso voto na urna, nos permite retratar ao longo dos anos a importância de ser cidadão.
Autora: Márcia Tânia Silveira
O ADEFOLHA
Rua: João Pereira da Silva 617
Fone: (34) 9127-5161
Editado e produzido pela Adef
Diretora de Comunicação & Produção
Márcia Tânia Silveira
SEJAM BEM VINDOS A NOSSA CASA!
FIQUE ATENTO
Ajude-nos a ajudar a ADEF
Fazendo uma doação:
Agencia 0161
Conta número 366–0
Operação 022
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A IMPORTANCIA DO VOTO
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Autora: Márcia Tânia Silveira
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sexta-feira, 27 de junho de 2008
Sem medo do escuro
Ruy, Thiago, Manuela e Marco viveram o luto de diferentes perdas quando se viram frente a frente com a deficiência
Reportagem: Silvia Marangoni
Foto: Fabio Braga
Fonte: Revista Sentidos

Tiago 24 Anos
Thiago Amaral de Azevedo Sene Silva, 24 anos, viajava com amigos da escola para Porto Seguro (BA) para celebrar a formatura do terceiro ano do ensino médio. Conversavam animadamente e bebiam cerveja. "Na frente de onde estávamos havia um pier. Resolvi mergulhar de cabeça, sem perceber que ali havia um banco de areia. Horas depois, estava em um avião fretado por meus pais, que me esperavam em São Paulo. Entrei no hospital com 1,80 m e 70 quilos. Meu corpo era atlético por conta dos vários esportes que praticava. Tive pneumonia, escaras e infecção urinária." Quarenta dias depois, ao ser colocado sentado na cama, assustou-se com o que viu. "Minhas pernas tinham quase a circunferência de meus punhos. Os dentes estavam amarelados e escuros, por causa dos antibióticos. Quase desmaiei."
Durante o perído de internação, conta ter ouvido todo tipo de opiniões: "Que eu nunca mais andaria, para ter esperança pois voltaria a andar, que não teria vida sexual, que teria vida sexual. Tive de me esforçar para manter o foco."
Thiago conta que encontrou força no apoio dos pais. "Eles se revezavam em turnos de 12 horas para ficar comigo. Um ficava das 9 da manhã até 9 da noite, quando o outro assumia. Eles viveram para mim. Abdicaram até de estar um com o outro por minha causa."
Sessões de terapia o ajudaram a colocar o futuro em perspectiva. "A superação acontece quando você deixa de se ver como deficiente, aceita sua condição e passa a se enxergar como uma pessoa normal. Hoje, vivo cada dia como se fosse o último. O período de luto foi imprescindível para minha aceitação e crescimento. Só consigo falar dele porque acredito tê-lo deixado para trás. Sei que não posso esperar uma cura divina, porque a vida é agora. Nao perco a esperança na medicina, mas acredito que o benefício das célulastronco para casos como o meu será real só daqui a 15 anos."
"PROCUREI NÃO NEGAR O QUE SENTIA
"Muitos anos de psicoterapia, em várias procuras e formações (fiz formação em psicanálise, análise bioenergética e psico-oncologia, mas estudei também gestalt, terapia comportamental, terapia cognitiva, kum nyie, yoga... tudo isso antes do fuzilamento), me ensinaram a expressar os sentimentos, quanto possa - embora eu tenha também aprendido uma saudável contenção, que também é necessária na vida. O que eu sempre procurei não negar, foi tudo o que sentia. Chorava, por exemplo, nas sessões de fisioterapia, ou nos testes-diagnósticos, ao constatar que não podia movimentar os dedos do pé esquerdo, e o próprio pé. Nunca segurei esse choro, por mais que os médicos e paramédicos, muitas vezes, não soubessem o que fazer com ele. Expressei minha raiva, minha impotência, muitas vezes, xingando e chorando também. E minha tristeza. Também nunca deixei de brincar e fazer piada, mesmo as de mau gosto e que pudessem ser resultado de pura negação - que é também uma defesa saudável e necessária, ressalve-se -, quando me
ocorriam."
"Há dias em que me sinto como se tivesse sido assim a vida inteira. Mas ainda me revolto muito quando minhas limitações são tratadas com desrespeito por pessoas que, vendo minha dificuldade de andar com a bengala, se apressam para eu não ficar em primeiro lugar na fila"
RUY FERNANDO BARBOZA
"FINGIR QUE ESTAVA TUDO BEM DEIXOU DE SER NECESSÁRIO
"O luto que vivi foi profundo e intenso, com alternância de raiva, de culpa, de negação e de perda. A depressão é inevitável. Assim como a necessidade de dar resposta ao desejo de criar os filhos. Bateu um vazio enorme. Como ser pai, ensinar a andar de bicicleta, construir carrinhos de rolimã e ser alguém em quem eles confiem e se espelhem? No meio do vazio e da deprê, uma amiga disse: 'Você é o pai deles. É você que eles querem. Não existe alternativa a este fato.' Isso calou fundo. Mudei minha atitude. Enxerguei a encruzinhada: ou você se empodera e é protagonista de sua vida ou entrega os pontos e é cuidado. Neste processo, fingir que está tudo bem foi essencial. Eu ia aceitando realidades provisórias. O desmoronamento do casamento, a sexualidade, o retorno ao trabalho, a estratégia para ser pai, a dependência, a adaptação da casa, tudo foi sendo resolvido ao meu tempo, até que fingir deixou de ser necessário."
Marco Antônio, 43 anos
"Em 1993, estive na Alemanha, onde visitei uma feira de tecnologia assistiva e alguns centros de reabilitação. Ter visto, na prática, que existe vida após a deficiência oxigenou meus objetivos"
MARCO ANTÔNIO PELLEGRINI
"EU VIVIA COMO COADJUVANTE DE MINHA PRÓPRIA VIDA
Demorei para me conscientizar de minha condição. Passei dois anos preocupada em descobrir se o meu problema de saúde era um câncer de intestino. Fiz várias cirurgias, focada na descoberta do diagnóstico. Aos poucos, adquiri consciência de que as seqüelas me acompanhariam e senti o peso da realidade. Eu tinha 35 anos e minha vida, até então, havia sido exclusivamente focada em meu marido e meus filhos Thaís, de 9 anos, e Vítor, de 5. Eu não tinha metas nem sonhos. Havia me deixado para segundo plano, como coadjuvante de minha própria vida. Sentia-me no fundo do poço. A deficiência só me fez piorar. Busquei ajuda na psicoterapia. Iniciei o processo com a meta de resgatar minha auto-estima e redefinir meus objetivos e sonhos. A psicoterapia me permitiu perceber que eu precisava me reerguer para, então, ter condições de enfrentar minha deficiência."
"Quando me tornei deficiente, minha filha Thais, então com 9 anos, revoltou-se porque abandonei minhas funções de mãe. Ela viu-se obrigada a cuidar do irmão. Na época, se distanciou de mim. Hoje, nossa relação é boa"
MARIA MANUELA CUNHA
"TIVE PROBLEMAS COM AS PSICÓLOGAS QUE ME ATENDERAM
"Passei por um período nebuloso, confuso e difícil. Senti medo, impotência, culpa, raiva, pena de mim. Mandei uma carta para minha namorada terminando tudo. Aprendi a entender as pessoas que desistem da vida. Perguntava: por que eu, se há tanta gente que rouba e mata. Por que eu? Fiquei tetraplégico. No hospital, me indicaram o serviço de psicologia. Mas tive muitos problemas com as psicólogas que me atenderam. Não me lembro bem, mas acho que eram estagiárias - apenas um pouco mais velhas do que eu, que tinha 17 anos. As conversas giravam em torno da vida sexual que eu não teria e de como isso poderia afetar o relacionamento com minha namorada. Era um absurdo! Meu foco era outro. Queria saber se poderia voltar a andar. A importância que dava ao namoro, naquele momento, era igual a zero. Fiquei indignado. Me senti agredido, invadido, desrespeitado. Tudo que aquelas 3 ou 4 mulheres que me atenderam conseguiram foi me fazer desacreditar da psicologia. Fiz tudo o que pude para demonstrar minha indignação. Xinguei, fui agressivo, cínico. Não adiantou. Só trocavam de psicólogas. Até que chamei o responsável pelo programa de atendimentos do hospital e disse que não queria mais saber de psicóloga alguma."
Thiago, 24 anos
"Sou, em grande medida, refém de uma situação da qual jamais saberei o motivo de ter sido escolhido. Não culpo o destino (não acredito nele). Tenho consciência de que, no dia do acidente, estava bêbado e fiz algo extremamente arriscado"
THIAGO SENE SILVA
Reportagem: Silvia Marangoni
Foto: Fabio Braga
Fonte: Revista Sentidos

Tiago 24 Anos
Thiago Amaral de Azevedo Sene Silva, 24 anos, viajava com amigos da escola para Porto Seguro (BA) para celebrar a formatura do terceiro ano do ensino médio. Conversavam animadamente e bebiam cerveja. "Na frente de onde estávamos havia um pier. Resolvi mergulhar de cabeça, sem perceber que ali havia um banco de areia. Horas depois, estava em um avião fretado por meus pais, que me esperavam em São Paulo. Entrei no hospital com 1,80 m e 70 quilos. Meu corpo era atlético por conta dos vários esportes que praticava. Tive pneumonia, escaras e infecção urinária." Quarenta dias depois, ao ser colocado sentado na cama, assustou-se com o que viu. "Minhas pernas tinham quase a circunferência de meus punhos. Os dentes estavam amarelados e escuros, por causa dos antibióticos. Quase desmaiei."
Durante o perído de internação, conta ter ouvido todo tipo de opiniões: "Que eu nunca mais andaria, para ter esperança pois voltaria a andar, que não teria vida sexual, que teria vida sexual. Tive de me esforçar para manter o foco."
Thiago conta que encontrou força no apoio dos pais. "Eles se revezavam em turnos de 12 horas para ficar comigo. Um ficava das 9 da manhã até 9 da noite, quando o outro assumia. Eles viveram para mim. Abdicaram até de estar um com o outro por minha causa."
Sessões de terapia o ajudaram a colocar o futuro em perspectiva. "A superação acontece quando você deixa de se ver como deficiente, aceita sua condição e passa a se enxergar como uma pessoa normal. Hoje, vivo cada dia como se fosse o último. O período de luto foi imprescindível para minha aceitação e crescimento. Só consigo falar dele porque acredito tê-lo deixado para trás. Sei que não posso esperar uma cura divina, porque a vida é agora. Nao perco a esperança na medicina, mas acredito que o benefício das célulastronco para casos como o meu será real só daqui a 15 anos."
"PROCUREI NÃO NEGAR O QUE SENTIA
"Muitos anos de psicoterapia, em várias procuras e formações (fiz formação em psicanálise, análise bioenergética e psico-oncologia, mas estudei também gestalt, terapia comportamental, terapia cognitiva, kum nyie, yoga... tudo isso antes do fuzilamento), me ensinaram a expressar os sentimentos, quanto possa - embora eu tenha também aprendido uma saudável contenção, que também é necessária na vida. O que eu sempre procurei não negar, foi tudo o que sentia. Chorava, por exemplo, nas sessões de fisioterapia, ou nos testes-diagnósticos, ao constatar que não podia movimentar os dedos do pé esquerdo, e o próprio pé. Nunca segurei esse choro, por mais que os médicos e paramédicos, muitas vezes, não soubessem o que fazer com ele. Expressei minha raiva, minha impotência, muitas vezes, xingando e chorando também. E minha tristeza. Também nunca deixei de brincar e fazer piada, mesmo as de mau gosto e que pudessem ser resultado de pura negação - que é também uma defesa saudável e necessária, ressalve-se -, quando me
ocorriam."
"Há dias em que me sinto como se tivesse sido assim a vida inteira. Mas ainda me revolto muito quando minhas limitações são tratadas com desrespeito por pessoas que, vendo minha dificuldade de andar com a bengala, se apressam para eu não ficar em primeiro lugar na fila"
RUY FERNANDO BARBOZA
"FINGIR QUE ESTAVA TUDO BEM DEIXOU DE SER NECESSÁRIO
"O luto que vivi foi profundo e intenso, com alternância de raiva, de culpa, de negação e de perda. A depressão é inevitável. Assim como a necessidade de dar resposta ao desejo de criar os filhos. Bateu um vazio enorme. Como ser pai, ensinar a andar de bicicleta, construir carrinhos de rolimã e ser alguém em quem eles confiem e se espelhem? No meio do vazio e da deprê, uma amiga disse: 'Você é o pai deles. É você que eles querem. Não existe alternativa a este fato.' Isso calou fundo. Mudei minha atitude. Enxerguei a encruzinhada: ou você se empodera e é protagonista de sua vida ou entrega os pontos e é cuidado. Neste processo, fingir que está tudo bem foi essencial. Eu ia aceitando realidades provisórias. O desmoronamento do casamento, a sexualidade, o retorno ao trabalho, a estratégia para ser pai, a dependência, a adaptação da casa, tudo foi sendo resolvido ao meu tempo, até que fingir deixou de ser necessário."
Marco Antônio, 43 anos
"Em 1993, estive na Alemanha, onde visitei uma feira de tecnologia assistiva e alguns centros de reabilitação. Ter visto, na prática, que existe vida após a deficiência oxigenou meus objetivos"
MARCO ANTÔNIO PELLEGRINI
"EU VIVIA COMO COADJUVANTE DE MINHA PRÓPRIA VIDA
Demorei para me conscientizar de minha condição. Passei dois anos preocupada em descobrir se o meu problema de saúde era um câncer de intestino. Fiz várias cirurgias, focada na descoberta do diagnóstico. Aos poucos, adquiri consciência de que as seqüelas me acompanhariam e senti o peso da realidade. Eu tinha 35 anos e minha vida, até então, havia sido exclusivamente focada em meu marido e meus filhos Thaís, de 9 anos, e Vítor, de 5. Eu não tinha metas nem sonhos. Havia me deixado para segundo plano, como coadjuvante de minha própria vida. Sentia-me no fundo do poço. A deficiência só me fez piorar. Busquei ajuda na psicoterapia. Iniciei o processo com a meta de resgatar minha auto-estima e redefinir meus objetivos e sonhos. A psicoterapia me permitiu perceber que eu precisava me reerguer para, então, ter condições de enfrentar minha deficiência."
"Quando me tornei deficiente, minha filha Thais, então com 9 anos, revoltou-se porque abandonei minhas funções de mãe. Ela viu-se obrigada a cuidar do irmão. Na época, se distanciou de mim. Hoje, nossa relação é boa"
MARIA MANUELA CUNHA
"TIVE PROBLEMAS COM AS PSICÓLOGAS QUE ME ATENDERAM
"Passei por um período nebuloso, confuso e difícil. Senti medo, impotência, culpa, raiva, pena de mim. Mandei uma carta para minha namorada terminando tudo. Aprendi a entender as pessoas que desistem da vida. Perguntava: por que eu, se há tanta gente que rouba e mata. Por que eu? Fiquei tetraplégico. No hospital, me indicaram o serviço de psicologia. Mas tive muitos problemas com as psicólogas que me atenderam. Não me lembro bem, mas acho que eram estagiárias - apenas um pouco mais velhas do que eu, que tinha 17 anos. As conversas giravam em torno da vida sexual que eu não teria e de como isso poderia afetar o relacionamento com minha namorada. Era um absurdo! Meu foco era outro. Queria saber se poderia voltar a andar. A importância que dava ao namoro, naquele momento, era igual a zero. Fiquei indignado. Me senti agredido, invadido, desrespeitado. Tudo que aquelas 3 ou 4 mulheres que me atenderam conseguiram foi me fazer desacreditar da psicologia. Fiz tudo o que pude para demonstrar minha indignação. Xinguei, fui agressivo, cínico. Não adiantou. Só trocavam de psicólogas. Até que chamei o responsável pelo programa de atendimentos do hospital e disse que não queria mais saber de psicóloga alguma."
Thiago, 24 anos
"Sou, em grande medida, refém de uma situação da qual jamais saberei o motivo de ter sido escolhido. Não culpo o destino (não acredito nele). Tenho consciência de que, no dia do acidente, estava bêbado e fiz algo extremamente arriscado"
THIAGO SENE SILVA

Manuela 50 Anos
Maria Manuela Alves da Cunha, 50 anos, portuguesa que vive no Brasil desde os 18, tem tetraparesia espástica (tensão muscular acentuada dos membros inferiores e superiores). Uma bactéria corroeu a mielina, que é responsável pela transmissão dos impulsos elétricos do cérebro para o corpo. "Caminho com andador, mas não perdi a sensibilidade dos membros. Apenas não tenho firmeza. Preciso travar os joelhos para andar, e me apoiar. Os movimentos que dependem de coordenação motora fina ficaram prejudicados, mas mantenho a força dos braços com ajuda de fisioterapia", conta.
Uma série de complicações de saúde depois disso e diagnósticos desencontrados a deixaram fragilizada a ponto de querer voltar para casa. Lá, foi diagnosticada como tendo doença de Addison - insuficiência adrenal aguda de base auto-imune que reduz os níveis de cortisol, o hormônio responsável por regular o organismo após situações de estresse. "Quando voltei ao Brasil, assumi um compromisso comigo: comecei a investir, a sonhar e encarar a deficiência de frente. Até então, menosprezava minha condição. Comecei a dirigir um carro adaptado, o que tem influído em meu processo de melhora. Reconquistei minha autonomia e isso me animou. Retomei minha rotina. Em compensação, meu casamento, que já não andava bem, ruiu. Meu ex-marido não lidou bem com minha autonomia. Estive casada por 22 anos. Estou separada há quatro. A decisão foi mais ou menos conjunta, porém partiu de mim. Descobri que ele me traía." Apesar do medo de ficar sozinha, ela conta ter bancado a decisão. Aos poucos, descobriu que estar só contribuiu para seu crescimento pessoal.
"Voltei a sonhar, a cuidar de mim. Resolvi até fazer uma faculdade. Hoje, curso o primeiro semestre de biblioteconomia na UNIFAI (Centro Universitário Assunção), em São Paulo. É um outro desafio em que estou me saindo muito bem. A relação com os colegas é muito boa."

Marco Antônio 43 Anos
O metroviário Marco Antônio Pellegrini, 43 anos, formado em matemática e pós-graduado em tecnologia assistiva, ficou tetraplégico (C3/C4) em 1991, também em conseqüência de um tiro de arma de fogo. Ele, que atua no departamento de recursos humanos do Metrô de São Paulo, na área de Responsabilidade Social, também é diretor das ONGs Centro de Vida Independente Araci Nallin (CVI-AN) e Amigos Metroviários dos Excepcionais (AME). "Restaram-me apenas movimentos de pescoço", conta. "Uso cadeira de rodas motorizada com joystick no queixo e digito com um apontador na boca ou direto no PalmTop." Sobre o acidente, conta que era uma noite de julho e ele estava de férias curtindo uma moto que comprara. "Bateu um incômodo, um sentimento de perigo iminente, interrompi o passeio e voltei. Mas fui abordado na porta de casa. Em frações de segundo tive de decidir: Estão armados? Um trezoitão e dois caras. Dou a moto? Dei. Xiiiii, não foram embora! E meu filho na janela. Deixo que entrem? Fui pra cima. Pancadas na cabeça e, olho no olho, dois tiros. Desmontei sobre os joelhos e senti um forte cheiro de queimado. Eram minha carne e ossos das vértebras que romperam e queimaram por causa do disparo à pequena distância. Perdi a noção do tempo. Talvez por 10 segundos. É louco: tudo rápido e, ao mesmo tempo, muito lento. Fiquei 'adrenado' e com a consciência exacerbada. Passei telefones de amigos e do convênio, discuti no pronto-socorro com o auxiliar de enfermagem que não queria cortar minha roupa para me despir sem estragá-la. Um policial entrou na sala, olhou-me e disse 'Mandei um pro saco'. Não me trouxe conforto. Acho que naquele instante comecei a perceber o tamanho da encrenca.
Pellegrini conta que ficou cerca de quatro meses hospitalizado. "Quando saí, visitei centros de reabilitação tradicionais em busca de vaga. Tinha uma escara enorme em um momento que a técnica corretiva era de enxertos demorados e frágeis. Os programas de reabilitação funcionavam como hospital-dia, então percebi que a vida ia estacionar. Soltei dentro de mim a palavra libertadora: f..., vou seguir assim mesmo. Durante os 17 anos em que vivo nesta condição, tive muitos prazeres e conquistas: as apresentações de final de ano dos filhos (que só os pais e avós aguentam), formaturas, aniversários, natais e reveillóns, noitadas, verões na praia, paqueras, o papo furado com os bons amigos, superar metas no trabalho, concluir cursos..., os romances, o casamento, vinhos, a troca de casa, reformas da casa, shows, curtir New Orleans, Dusseldorf e Baviera. Perder tudo isso é impensável. Querer apontar de quem foi a culpa não muda nada: desastres acontecem... e passam."

Ruy 60 anos
Quando a ficha cai, não há como se fazer de forte. Você, agora, possui uma deficiência. E ela vai acompanhá-lo pelo resto da vida. Primeiro, vem a perplexidade. "Por que eu?" Depois, a sensação de haver sofrido uma condenação - sem motivo aparente ou aviso prévio. Quer acordar do que tenta convencer-se ser um pesadelo, mas é cada vez mais tragado pela consciência de sensações novas que preferia não estar vivendo. Medo. Dor. Revolta. Incerteza. Começa a enumerar coisas que fazia e não poderá fazer nunca mais. Se pega duvidando que valha a pena viver e sente impulso de entregar-se. Chora. Ou não. Enfim, encara a verdade: sua vida mudou. E percebe que precisa decidir como quer vivê-la de agora em diante. A esse processo, do qual ninguém escapa, se dá o nome de luto. Histórias de quem já passou por isso, como as mostradas nesta reportagem, podem ajudar a atravessá-lo.
O psicólogo Ruy Fernando Barboza, 60 anos, também advogado e jornalista, perdeu o movimento da perna esquerda - abaixo do joelho - por causa de uma bala perdida. Um tiro de fuzil, recebido na Linha Amarela, no Rio de Janeiro, em 2002. Havia um mês que Ruy trocara viver em São Paulo por Florianópolis. Ele, que faria conferências no Congresso Brasileiro de Psico-Oncologia, em Olinda, desdobrou a passagem Floripa-Recife para passar o fim de semana no Rio. "Havia um tiroteio entre traficantes", relembra. "Era meia-noite. Meu filho André dirigia o carro, e eu estava sentado atrás dele. Ao meu lado, minha ex-mulher, Maria Elisa, e ao lado dele, na frente, Taissa, a namorada. A bala perdida de um fuzil AR15 atravessou a lateral do carro e o meu quadril, ficando alojada (até hoje) na coxa direita." O projétil destruiu parte da cabeça do fêmur, o osso púbico, 10 centímetros da uretra, um pedaço da próstata e seccionou os dois ramos do nervo ciático. Ruy sofreu nove cirurgias para fixar uma prótese (placa e pinos) no fêmur, reconstituir a uretra e receber um enxerto nervoso nos dois ramos do ciático. "Foi uma tentativa de propiciar alguma recuperação de movimento ou de sensibilidade na perna esquerda, que não deu em nada. Não tenho movimento nem sensibilidade nessa perna, do joelho para baixo, a não ser numa pequena faixa na área lateral interna, que é sensível ao toque. Além disso, fiquei com pouca sensibilidade em outras áreas do períneo e da perna, tive embolia pulmonar - porque fiquei também com uma trombose venosa profunda na perna esquerda -, tenho dores que me impedem de ficar em pé muito tempo e outras que tornam incômodo também ficar sentado." Estilhaços microscópicos da bala na perna ocasionam a formação de granulomas, abscessos e infecções, tornando necessárias novas cirurgias para drenagem e limpeza. "Fiquei muitos meses sem andar. Aos poucos, graças a muita fisioterapia, fui saindo da cadeira de rodas para usar um andador, e, depois, muletas. Hoje uso bengala. Consigo dirigir (carro automático, é claro), ando mancando e me desequilibro com alguma freqüência, embora tenha caído poucas vezes." No caso de Ruy, as seqüelas do acidente geram uma sensação recorrente de que o pesadelo de seis anos atrás ainda não acabou.
terça-feira, 24 de junho de 2008
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