Síndrome pós-pólio atinge 70%


Pessoas que tiveram a doença na infância sentem os sintomas novamente. Doença foi erradicada no Brasil

Dificuldade de andar, de permanecer em pé, fraqueza muscular, dores, fadiga e insuficiência respiratória eram queixas comuns a crianças de até 5 anos que tiveram poliomielite, uma doença infecto-contagiosa viral aguda. No Brasil, a doença foi erradicada e os últimos casos foram registrados em 1989.

Porém, algumas pessoas, entre 50 e 60 anos, estão sentindo esses sintomas novamente sem entender o que está ocorrendo. A maioria não sabe que pode estar sofrendo com a síndrome pós-poliomielite, que promove a volta dos problemas que o paciente sentiu com a paralisia infantil no passado. “Isso interfere na vida social e mobilidade da pessoa”, diz Bernadete Paula Eduardo, médico do Centro de Vigilância Epidemiológica da Secretaria Estadual da Saúde.

Foi o que ocorreu com Izabel Maria Cirella, de 51 anos. Há seis anos, ela procurou diversos médicos para saber porque vinha se sentindo cansada constantemente e sempre tinha que fazer algumas pausas para realizar atividades cotidianas. “Ninguém sabia dizer absolutamente nada”, lembra. Em 2008, ela descobriu, por meio da internet, que a Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) tinha um grupo de estudos para entender o que pessoas como ela estavam sentindo. Ela fez a avaliação e descobriu que a poliomielite que teve nas pernas aos 2 anos, agora está se manifestando nos membros superiores.

Segundo Bernadete, ainda não há comprovação sobre o que pode causar a síndrome. A doença se desenvolve porque os neurônios motores que não morreram com a pólio passam a fazer o papel daqueles que foram afetados pela doença. Com o passar do tempo, a sobrecarga faz eles entrarem em colapso. O problema pode atingir até 70% da população que teve paralisia infantil. Mais de 10.600 casos foram registrados em São Paulo entre 1960 e 1989.

‘É um trabalho de formiga’
Sem centros especializados que conheçam à fundo a doença, as pessoas que tiveram poliomielite e agora sofrem com a síndrome pós-pólio contam com a famosa divulgação boca a boca. A maioria não sabe que ela pode aparecer. “É um trabalho de formiguinha mesmo. Com a minha cara de pau abordo as pessoas que parecem ter tido pólio”, conta Izabel Maria Cirella, que tem três centímetros a menos na perna esquerda.

Foi assim que Maria dos Santos soube que poderia ter a doença. “Eu estava no estacionamento do supermercado quando ela me chamou e perguntou se eu tinha tido pólio”. A doença foi diagnosticada quando ela tinha 9 meses. Como sequela, ela tem uma diferença de sete centímetros entre as pernas. “Os médicos não estavam preparados na época e também não estão agora”, ressalta Maria.

No estado, segundo o Centro de Vigilância Epidemiológica, existem cerca de 900 casos cadastrados. Os atendimentos e a triagem são realizados na Abraspp (Rua Estado de Israel, 899, Vila Clementino, Zona Sul. Fone: 2991- 8912). Unifesp: (0xx11) 5571-3324.

Reconhecida como doença só em 2009
A Organização Mundial de Saúde (OMS) reconheceu a Síndrome pós-poliomielite como doença em 2009 e ela foi incluída na última revisão do Código Internacional de Doenças. Isso só foi possível por causa da mobilização brasileira.

Pesquisadores, médicos e pacientes se uniram na Associação Brasileira da Síndrome Pós-Poliomielite (Abraspp) e conseguiram mostrar a importância do problema para as autoridades de saúde. A grande mudança foi que a síndrome deixou de ser considerada só uma sequela tardia da poliomelite. Com isso, tratamentos e médicos que já realizam atendimentos podem obter mais informações para cuidar dos pacientes. “É muito importante que as pessoas que tiveram pólio e começarem a perceber os sinais procurem um serviço médico”, ressalta Bernadete Paula Eduardo, do Centro de Vigilância Epidemiológica do Estado.

Normalmente, os primeiros sinais aparecem cerca de 15 anos após a fase aguda a pólio. Como a maioria dos serviços médicos não possui profissionais capacitados para tratar a doença, muitos esperam anos para obter o diagnóstico correto.

Fonte: http://www.diariosp.com.br/ (10/07/2010)
Referência: Portal Mara Gabrilli
Entrevista Mara Gabrilli: "Não desisto de ser otimista"

Tetraplégica há dezesseis anos, a vereadora paulistana não se vê como vítima. Ela trava batalhas diárias para conseguir viver o básico – e para ir sempre além dele.
Mara Gabrilli tinha 26 anos quando sofreu um acidente de carro que a deixou tetraplégica. Passou cinco meses internada ("meses eternos", segundo ela) – dois deles respirando com a ajuda de aparelhos. Nunca mais moveu um músculo do pescoço para baixo. Faltam-lhe os movimentos do corpo, mas sobra-lhe inquietude. Aos 42 anos, Mara é uma máquina de buscar soluções, ter ideias e fazê-las acontecer. Desde o acidente, passou a pesquisar tudo o que diz respeito a lesões medulares, envolveu-se na causa dos portadores de deficiência e fundou uma ONG de apoio a pesquisas e atletas com deficiência. Foi a primeira titular da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo, em 2005. "Eu me sentia cada vez mais impotente para o tipo de reclamação que ouvia dos portadores de deficiência. Chegou uma hora em que me vi compelida a entrar na vida política", disse Mara, que concedeu esta entrevista a VEJA:

Há dezesseis anos, a senhora sofreu um acidente de carro que a deixou tetraplégica. Como é a vida sobre uma cadeira de rodas?
Não seria honesto de minha parte dizer que sou uma pessoa muito melhor hoje por causa do acidente, ou que tenha sido algo inteiramente positivo. Mas posso dizer com total clareza de espírito que esse acontecimento trágico me deu a oportunidade de deixar de ser ansiosa, por exemplo. Eu sofria de ansiedade extrema e tentei de tudo para me apaziguar – até acupuntura fiz para aliviar a barra. Fumava maços e maços por dia, fazia um monte de coisas ao mesmo tempo e nada me causava satisfação. Ao sair de uma sessão de acupuntura, lembro-me de pegar um cigarro, abrir a janela do carro, tirar o acendedor do painel e, em vez de acender o cigarro, pressioná-lo contra o rádio – que queimou, é claro. Isso dá uma ideia de como eu vivia. Recentemente, ao contar essa história a uma amiga, ela me perguntou o que eu havia feito para melhorar. "Quebrei o pescoço", brinquei. Mas a verdade é que o acidente estendeu o meu tempo e a minha disposição para refletir e relaxar. Nesse sentido, às vezes tenho até um sentimento de gratidão.

Como foram os primeiros meses depois do acidente?
Nos dias imediatamente seguintes, eu me sentia apenas um par de olhos. Acordei entubada e com uma "coroa de Cristo" sobre a cabeça. Trata-se de um aro de ferro que se encaixa em quatro pontos da cabeça, como se estivesse aparafusado. Ainda tenho as marcas dele na testa. Sobre o aro, há pesos que forçam a coluna a se manter reta. É um equipamento que se assemelha a um aparelho de tortura da Idade Média. Eu o usei durante três dias. Depois de dois meses de hospital, passei a me sentir um par de ombros. Era uma sensação aflitiva: tinha medo de cair de mim. Parecia estar no parapeito de uma janela alta, na iminência de uma queda. Com o passar do tempo, fui recuperando a consciência do meu corpo. Mais do que isso, aprendi a conhecê-lo de outra forma. É um exercício diário fazer com que ele se comunique comigo.

A senhora poderia descrever seu cotidiano de exercícios fisioterápicos?
Tenho uma rotina puxada, planejada semanalmente, de acordo com a minha agenda de trabalho. Aos sábados e domingos, quando tenho mais tempo, o treino é mais intenso. Faço, entre outras atividades, um tipo de bicicleta que me permite pedalar com a força dos meus músculos. Isso é possível graças a eletrodos colocados nas minhas pernas. Eles emitem estímulos que fazem com que os músculos se contraiam e distendam. Não é o meu cérebro que manda a informação de executar os movimentos, e sim o meu corpo que trabalha de forma autônoma, por assim dizer. É dessa forma que mantenho a musculatura tonificada e reforço o sistema cardiorrespiratório. Quando comecei a treinar, em 1997, pedalava durante três minutos, no máximo, porque cansava logo. Hoje, chego a fazer dez minutos de bicicleta com 3 quilos de peso. Deliro de alegria cada vez que consigo uma melhora.

Como foi a experiência de se reapresentar aos amigos e conhecidos como portadora de deficiência?
As reações deles foram exacerbadas. Alguns amigos se afastaram para sempre, porque não conseguiram conviver com a minha situação. Outros exageravam na companhia e achavam que não podiam me largar um minuto sequer. Na minha primeira ida ao cinema, cinco meses depois do acidente, encontrei um grande amigo do período de escola, que não via fazia dez anos. Ao deparar comigo na cadeira de rodas, 15 quilos mais magra e com o cabelo raspado, ele perguntou se estava tudo bem. Antes que eu respondesse, porém, disparou a falar de si. Fez isso por dez minutos ininterruptos e despediu-se rapidamente a pretexto de não perder o filme. Foi então que, para evitar constrangimentos mútuos, eu passei a tomar a iniciativa de, a cada encontro, ir logo contando que havia quebrado o pescoço. O curioso é que eu mesma não estava sempre triste. É claro que tive momentos em que sentia um vazio enorme... Mas, nessas horas, na maioria das vezes, eu estava sozinha. Ficar presa a uma cadeira de rodas, no início, significa perder os parâmetros da própria existência. Significa ter de se reeducar emocionalmente em vários aspectos. Ao final, aprendi que, não importa a condição física, cada um é responsável pela construção de sua própria felicidade.

Depois do acidente, a senhora chegou a pensar que talvez não valesse a pena viver?
Nunca. Fui apaixonada por um cadeirante, antes de me acidentar, e também cuidei de uma menina tetraplégica, no período em que vivi na Itália. Eu pensava que, se estivesse no lugar deles, preferiria morrer. Depois que fiquei presa a uma cadeira de rodas, no entanto, jamais cogitei me matar. A minha conclusão é que só conhecemos os nossos próprios limites quando nos defrontamos diretamente com eles.

O acidente deixou sequelas emocionais insuperáveis?
Passados todos esses anos, posso dizer que, dentro do possível, superei a tragédia que se abateu sobre mim. O acidente significou a maior mudança da minha vida, mas não a maior dor. Ele não diminuiu vivências intensas e pungentes da minha adolescência, por exemplo, que considero muito mais determinantes para a formação da minha personalidade. Já o meu namorado na ocasião, que dirigia o carro e que saiu da capotagem sem nem mesmo um arranhão, carrega uma ferida emocional grande até hoje. Eu me vi várias vezes na situação de ter de animá-lo, consolá-lo, de tentar fazer com que se sentisse melhor. Um dia, ele me disse: "Sabe o que sinto? Que fiquei paraplégico na alma, e isso é irreversível".

A senhora precisa de alguém a seu lado 24 horas por dia. Perder a privacidade não a incomoda?
Encaro como uma forma de ter autonomia. Pouquíssimas pessoas na minha condição – que não conseguem mexer um único músculo do pescoço para baixo – podem ter um auxiliar à sua disposição durante todo o dia. Alguns paraplégicos e tetraplégicos passam a suar demais em partes específicas do corpo, porque o comando da regulação da temperatura do corpo fica localizado na medula, a área mais afetada em acidentes como o que sofri. No meu caso, não suo quase nada – o pouco calor que elimino sai pelas narinas. Mas preciso de alguém que as seque para mim. Meus braços também precisam ser massageados de hora em hora, porque ficam quase sempre na mesma posição. Apesar de não mover braços nem mãos, tento inserir movimentos, ainda que feitos por intermédio de outra pessoa, na minha rotina. Na hora de comer, não me contento em ser alimentada na boca. Gosto de segurar o talher que será levado até ela. Tomo banho de banheira e procuro lavar o corpo com as minhas mãos guiadas pela auxiliar. Essa foi a maneira que encontrei de entrar em contato com um corpo que ainda é meu.

A senhora sente algum tipo de preconceito em relação à sua condição?
Não diria preconceito, mas despreparo. Vou dar o exemplo de uma situação vivida pela minha amiga Leide Moreira, advogada e poeta, que sofre de esclerose lateral amiotrófica. Ela só conservou o movimento dos olhos, e é com eles que se comunica. Recentemente, fomos juntas a um show de Ney Matogrosso, cantor que ela adora. Como está ligada permanentemente a um aparelho que a ajuda a respirar, ela é transportada em uma maca. A casa de shows lhe cobrou quatro ingressos, alegando que ela ocuparia o espaço de uma mesa. Isso é absolutamente injusto. Mais um pouco e fazem o mesmo com cadeirantes ou obesos. Será que o gerente da casa imaginou que, ao abrir uma exceção, uma fila de macas se formaria à porta?

Qual sua opinião sobre a abordagem da tetraplegia na novela das 8 da Rede Globo?
Costumo brincar que, todas as noites, entra uma tetraplégica na casa da maioria dos brasileiros. Isso contribui para ampliar a reflexão. Vivem me perguntando, por exemplo, se não é uma licença ficcional a tetraplégica interpretada pela atriz Alinne Moraes mexer os braços. De fato, não é. A personagem Luciana é baseada no caso de uma amiga minha: ela é tetraplégica, mas consegue movimentar um pouco os braços. Tudo depende da vértebra que foi fraturada. A personagem criada pelo autor Manoel Carlos é uma menina rica, que sofreu um acidente e dispõe das melhores condições para enfrentar seus novos limites. Isso também é real. Recebo mensagens pelo Twitter de pessoas que questionam como seria se ela morasse na Rocinha. Respondo que, nesse caso, talvez ela não conseguisse sair da favela, mas seria uma situação tão verdadeira quanto a de quem tem acesso a uma vida com conforto.

Como a sua, por exemplo.
Sim. Sei bem a diferença que faz ter uma cadeira de 15 800 reais e uma almofada de 1 500 reais. Trata-se de um privilégio. Minha cadeira, por exemplo, fica em pé quando eu preciso. É bom porque consigo fazer xixi em pé. Como é difícil encontrar banheiros acessíveis a portadores de deficiência, com ela posso usar qualquer um.

A senhora sente dor?
Desde que quebrei o pescoço, as dores passaram a ser difusas. Por exemplo, se levo uma topada, eu a sinto, mas não consigo reconhecer a parte do corpo atingida. Recentemente, estava fazendo exercícios em uma máquina que me permite caminhar. Senti um desconforto e achei que era vontade de ir ao banheiro. Na verdade, o equipamento estava esfolando meus tornozelos, sem que eu percebesse.

Como é a sua vida amorosa?
Uma das primeiras perguntas que fiz ao médico, ainda na UTI, foi justamente o que aconteceria com minha vida sexual. Houve uma adaptação, é claro, mas não acho de forma nenhuma que a cadeira me limite. Quer saber? Ela faz até uma boa pré-seleção. Namorei durante sete anos e terminei no fim do ano passado. A minha vida sexual não é tão diferente assim. A intensidade da sensação não muda. O que muda é a maneira de sentir.

Quando sonha, a senhora se vê caminhando ou em uma cadeira de rodas?
A cadeira nunca está em meus sonhos, mas neles há a sensação de que algo em mim me segura.

Ao saber que um grupo de pesquisadores brasileiros estudava a injeção de células-tronco para a recuperação de lesões medulares, a senhora aderiu à experiência. Os resultados foram positivos?
Fiz autoimplante de células-tronco adultas, retiradas da minha medula óssea e introduzidas no local da lesão. Trinta pacientes fizeram esse tipo de autoimplante. Dezesseis tiveram uma melhora de sensibilidade. Mas só dois deles apresentaram maior evolução – eu e mais um. O que nos diferenciou do resto do grupo foi o fato de que ambos fazíamos exercícios físicos todos os dias. O médico que liderou o estudo não ficou entusiasmado com os resultados. Por via das dúvidas, todos os participantes tiveram amostras de seu sangue congeladas, para o caso de algum dia a pesquisa prosperar. Hoje, não faço tratamento nenhum. Só ginástica. Mas leio muito a respeito dos avanços nas pesquisas sobre lesões medulares. Acredito que tudo conspira a favor da reabilitação total. Eu não desisto de ser otimista.

Fonte: Revista Veja (Maio/2010)
http://www.deficienteciente.com.br/2010/05/entrevista-mara-gabrilli-nao-desisto-de.html

Primeira aluna surda e cega a entrar no superior (em Portugal)



EXEMPLO DE SUPERAÇÃO
A Síndrome de Usher retirou a visão de Carolina Canais, que gostava de ser escritora, mas que, para já, quer apenas ter uma licenciatura

Carolina Ferreira Canais é a primeira aluna surda e cega a ingressar na universidade. Tem 44 anos e muita vontade de continuar activa, agora que está reformada devido à perda de visão que tem sofrido nos últimos cinco anos. É surda de nascença e escolheu o curso de Língua Gestual Portuguesa da Universidade Católica de Lisboa, o único perfeitamente adaptado e pensado para quem tem deficiência auditiva, pois todas as aulas são dadas em língua gestual.

Porém, receber a Carolina exigiu um esforço redobrado por parte da universidade, tanto em recursos humanos e como em financeiros, já que foi preciso contratar dois guias-intérpretes para a acompanhar e traduzir as aulas em língua gestual táctil e converter os manuais em braille.
Foi preciso criar aulas presenciais com um tutor, porque o curso funciona maioritariamente através de vídeoconferência. De tal forma que a turma só se encontra ao sábado, de quinze em quinze dias, para oito horas de aulas que cobrem três áreas: ciências da linguagem, ciências da educação e neurociências.

O objectivo é formar professores, criando uma oportunidade para os 35 000 surdos portugueses. "Porque eles não têm problemas cognitivos", explica a coordenadora do curso, Ana Mineiro. Só precisam que a comunicação lhes seja adaptada. Durante pouco mais de três anos, será este o desafio de Carolina. Veio em busca de "um novo caminho" porque não gosta de estar "de braços cruzados". Sonha ser escritora, mas nunca tinha pensado voltar à escola, até se ver "encostada."

Trabalhava como funcionária administrativa na Indústria Aeronáutica de Portugal, mas há quatro anos a perda de visão levou-a à reforma. "Percebi que o meu pesadelo se ia concretizar." Descobriu que tinha a Síndrome de Usher, de tipo I, e que iria ficar cega. Mas não baixou os braços. Queria aprender braille, a usar a bengala, a orientar-se. Tudo o que precisasse para continuar a fazer a sua vida sozinha. E então foi para o Centro de Reabilitação Nossa Senhora dos Anjos, que a princípio não a queria receber por ser surda e não estar completamente cega. "Mas aquela era a melhor escola para cegos de Portugal, e eu batalhei porque não queria entrar noutra".

Hoje, a sua cegueira ainda não é total, apesar de estar progressivamente a piorar, e diz-se "solteira e independente". Vai, sem ajuda, ao centro de artes, ao café, às compras ou à natação. Aprendeu a cozinhar pelo olfacto e a tratar da roupa sem a ver. Vive num lar em Lisboa, dactilografa com a ajuda de um teclado de comunicação aumentativa e usa uma lupa para escrever mensagens no telemóvel.

"Distingo tudo pelo toque", conta. Os ouvintes comunicam com ela desenhando as letras na palma da sua mão, os surdos por língua gestual apoiada, também nas mãos. Mas para comunicar, utiliza a língua gestual, que é a sua língua natural desde criança. A fala só aprendeu aos 24 anos, com a ajuda de uma terapeuta. Mas o seu rosto transparece muito mais. A expressão acrescenta significado ao gesto. Como em qualquer língua, na linguagem gestual há regionalismos e calão. Mais ainda, uma "cultura surda" assente nela.

Fonte:http://dn.sapo.pt/Inicio/ (19/10/2010)
Referência: Rede Saci

Às vezes, as correntes que nos impedem de sermos livres são mais mentais do que físicas...

Título da postagem


Imagem publicada- Foto de Prudence Mabhena, 20 anos de idade, que é uma cantora e compositora natural do Zimbábue que nasceu com uma séria deficiência física. Ela tem de enfrentar várias barreiras e o fato de que as deficiências são vistas no país como feitos de bruxaria. Por isso mesmo a jovem muitas vezes preferiria se manter escondida a aparecer em algum palco como uma verdadeira artista. O documentário Music By Prudence (Oscar de melhor Documentário/Curta - 2010) ainda revela as agruras e estigmas que as crianças com deficiência vivenciam no Zimbábue. Uma mulher negra sentada em uma cadeira de rodas que agora irá encantar o mundo, e também tem um útero musical que não pode ser silenciado.

InfoAtivo DefNet - Nº 4359 - Ano 14 - março de 2010

“ Segundo o dicionário, o útero é o lugar onde qualquer coisa é concebida ou trazida à vida. No meu entender, não existe nada exceto útero. Ao todo, há o útero da Natureza; depois há o útero materno; e finalmente há o útero em que em que se situa a nossa vida e o nosso ser a que chamamos de mundo...”. Henry Miller (A Sabedoria do Coração)

O Dia Internacional da Mulher deve ser comemorado também como o dia de algumas mulheres, que, erroneamente, alguns consideram "especiais", principalmente porque até bem pouco eram invisíveis. Falo e escrevo sobre e para mulheres com deficiência. Estas mulheres estiveram muito tempo associadas à idéia heredológica, ou seja de eugenia, herança e de doença aplicada às deficiências. Conheçam a "família Kallikak". Eram elas que, segundo essa lógica, transmitiam genes defeituosos ou geravam os seres considerados 'anormais', sempre como oposição do bom, do normal e do belo. Além do estigma da deficiência elas tinham de enfrentar, duplamente, os estereótipos e discriminações que estiveram colados, transculturalmente, ao gênero feminino.

Me lembro de quando apresentava em palestras, há alguns anos atrás, o documentário da HBO - Without a Pity: a film about Abilities, o Sem Piedade, nos tempos das fitas VHS, onde uma mulher com paralisia cerebral casava-se, tinha vida sexual, frequentava (apesar dos preconceitos) uma universidade, era cuidada pelo marido,e, por fim engravidava e tinha uma filha.

Neste documentário podia se demonstrar a possilidade dela 'cuidar' sozinha de sua filha Tereza, com todas as dificuldades. Esta cena causava o espanto e a surpresa de muitos. Algumas interrogações me faziam ter de re-explicar que a Paralisia Cerebral não é e não era uma doença transmissível. Esclarecer que a mãe não tinha um útero potencialmente defeituoso. Ela não deixava de ser um corpo feminino pelo fato de ter sua vida motora modificada pela anóxia que sofreu ao nascer. E mais ainda dizer que a filha não teria nenhuma deficiência, apesar de seu parto ter sido a fórceps, já que as paralisias cerebrais podem se causas por traumas obstétricos. E mais ainda que o fato de uma mulher com paralisia cerebral ter uma filha isso não tornava mais especial que todas as outras mulheres sem deficiência. Era apenas uma mulher. Uma mulher uterinamente igual às outras mulheres do mundo.

Em 08 de março de 2008 prestei uma homenagem às mulheres com um texto que interrogava: o Mundo é um útero?. Neste texto afirmei a necessidade de um resgate da suavidade no feminino, aproximando mais uma vez a Gaia, a Terra do corpo " das fêmeas-mulheres-lunares-que-menstruam, aquelas tão bem homenageadas por poetisas, como Cora Coralina e Elisa Lucinda, deveríamos realizar a necessidade de uma intensa afirmação de nosso mundo-útero, de nossa Gaia em ameaça e devastação, ora gritante ora silenciosamente. Afinal todos temem transformar nossa ‘mãe-terra’ em nosso aprisionante túmulo futuro, mesmo que não reconheçam".

Hoje após tantos tremores, inundações, transbordamentos, devastações e ventos arrasadores, precisamos continuar desejando um outro mundo possível, bioéticamente, para homens, mulheres e todos os seres vivos. É urgente e vital mantermos ativo o desejo de produção de vida e de criatividade. Como nos avisou, poeticamente, Walt Whitman dizendo que "só desdobrado das dobras de uma grande mulher está por vir e nascer um grande homem". E, tristemente, reconheço que ainda não vislumbramos este nascimento. E o digo pelo fato de ainda estarmos nos negando a produção de uma nova suavidade nos encontros com o feminino, com o devir-mulher. E há mulheres que, por suas singularidades e diferenças, exigem mais ainda um outro e novo olhar para o nosso futuro. Elas trazem muitos mundos novos em seus úteros.

Há mulheres que, independentemente, se estiverem em cadeiras de rodas, sejam surdas ou com bengalas brancas e/ou com diversas estaturas, dimensões ou formas dos corpos diferentes, comprovam que todo útero é um mundo. Um mundo muito mais amoroso e amável. Um mundo onde as tormentas e as violências cessam e cedem lugar para a criação, para a poesis. Elas vem surpreendendo o mundo que acredita somente na uniformidade, no utilitarismo e individualismo. A sua generosa vivência da maternidade e dos afetos nos dizem que o mundo é muito mais uterino e que ele, apesar de nossos descuidos, mantêm-se gerador de vidas. Porém, não são apenas úteros mas sim corpos-vida que nos ensinam a sabedoria da não-segregação e das potências geradoras de um futuro menos triste, menos isolador, mais humanista e mais inclusivo.

Todos úteros são, por sua incomensuráveis e imprevisíveis possibilidades, múltiplos devir-mundos, e devemos também homenagear as mulheres e mães com deficiência, assim todas as outras que comprovam que o Planeta Terra, como o corpo feminino contêm tudo, a ele não falta nada, pois a elas, que não são castradas, segundo o poeta W. Whitman, devemos dedicar esta exortação-poema em seu Canto ao Corpo Elétrico:

"...Não se envergonhem, mulheres ... seu privilégio é conter o resto... ser a saída para o resto,
Vocês são os portais do corpo e são os portais da alma.
A fêmea contém todas as qualidades e as temperam ... está no lugar certo...se move em perfeito equilíbrio,
Ela é todas as coisas devidamente veladas... passiva e ativa ao mesmo tempo...
ela é que gera tanto filhos quanto filhas, tanto filhas quanto filhos..." (Folhas da Relva)

VOCÊS PODEM GERAR TAMBÉM UM OUTRO MUNDO, OUTROS MUNDOS, OUTRAS SUAVIDADES...

E uma doce e suave BRISA nos levou Johnny Alf para encantar o mundo com sua saudade... e muita bossa.

(copyright jorgemarciopereiradeandrade 2010/2011 - favor indicar a autoria na multiplicação livre e através de veículos de comunicação de massa)

FONTES - DIA INTERNACIONAL DA MULHER - histórico
http://pt.wikipedia.org/wiki/Dia_Internacional_da_Mulher
http://www.ibge.gov.br/ibgeteen/datas/mulher/home.html

MUSIC BY PRUDENCE - Diretor Roger Ross Williams
http://www.musicbyprudence.com/film/

FAMÍLIA KALLIKAK - eugenia e heredologia
http://topicosemautismoeinclusao.blogspot.com/2009/05/entre-jaulas-e-exclusoes.html


WITHOUT A PITY: A FILM ABOUT ABILITIESS - documentário - Exibido na HBO-Brasil em 1997
http://www.chrisreevehomepage.com/m-withoutpity.html
http://infoativodefnet.blogspot.com/search/label/Dia%20internacional%20da%20Mulher

A MÚSICA QUE ENCANTA DEPENDE DOS OLHOS?


imagem publicada - foto do grupo de músicos e de Prudence Mabhena, todos negros, que compõem a banda LIYANA, composta somente por pessoas com deficiência no Zimbáue (vejam ou leiam a composição dela abaixo), e hoje podem se tornar um sucesso internacional após premiação do documentário que os apresentou ao mundo.

INFOATIVO DEFNET 4364 - ANO 14 - Março de 2010

A MUSICA QUE VEM DA IM-PRUDÊNCIA e da RE-EXISTÊNCIA...

Estes dias me vieram à mente algumas interrogações. Surgiram quando vi uma mulher negra, sentada em um dos cantos, ao fundo do local onde se entregavam os Oscars em Hollywood. Era a mulher cuja foto publiquei, no último texto do blog, em homenagem aos mundos úteros que se multiplicam no feminino. Era PRUDENCE MABHENA.

As perguntas surgiram ao ler sobre a sua vida transformada pelo cinema, com um curta metragem que ganhou o Oscar de melhor documentario de 2010. Este é apenas, o resumo em 32 minutos de uma vida intensa. É o documento de uma música transformando em 'estrelas de cinema' as duras realidades africanas, com um belo trabalho cinematográfico pelo diretor norte-americano, Roger Ross Williams ... Sim, ao ver Prudence eu via o nascer de mais uma estrela brilhante. Só que no meu céu de poesia e arte da re-existência.

Essa mulher nasceu no Zimbáue, um dos países africanos, assim como Dafur, que pagam o duro preço do colonialismo e da rejeição/negação pelo resto do mundo considerado civilizado.Vocês podem refletir sobre isso procurando sobre o recente massacre genocida ocorrido naquele mundo de onde viemos todos. Lá se confirmam as relações entre a pobreza extrema e a máxima exclusão de pessoas com deficiência.

Me veio ao olhar ela sentada na cadeira de rodas, ao fundo, a interrogação se não precisamos de um outro OLHAR, um olhar diferente, quando alguém com artrogripose ganha, mesmo que indiretamente, um prêmio cinematográfico, mas continua no fundo do auditório do mundo?

Pensei com os meus botões, que não são poucos, por qual dos estigmas/estereótipos a deixaram lá trás, no fundo? Foi por sua condição física e existência em uma cadeira de rodas? Pela inacessibilidade do palco? Por sua condição de africana, o que é risível? Ou seja a noite não era do cinema dos negros? Já haviam premiado a Mo'Nique, que provou ser muito mais que uma simples comediante? Já não bastava a visível e inevitável presença de 'Precious' Gabourey diante das câmeras e no tapete vermelho? e se as duas "subissem'" até o palco, Prudence e Sidibe?

E, se: the winner is... two black women, duas mulheres negras de uma só vez com a estatueta na mão? Uma "excessivamente gorda" e outra "excessivamente deficiente"? E quem foi receber a estatueta do Music by Prudence também era um negro, porém era o diretor de cinema que a Academia devia e deve estimular, como uma cota? Esse era o ano de premiar o feminino e sua diferenciada posição na Academia de Cinema? Esta academia precisa sempre de um prêmio dirigido às questões de pessoas com deficiência, como já o fez com King Gimp?

Não, não era nada disso... talvez? Quem sabe, apenas tenha sido porque, mesmo cotado, o documentário Music by Prudence, dependia dos bastidores da chamada Academia de Cinema. E sempre há outros concorrentes de peso, com outras mensagens de interesse politico ou ideológico. Ganha quem a academia decida ser o melhor para o cinema enquanto indústria. O cinema entrenimento e não necessáriamente o cinema que, como dizia Edgar Morin, possa gerar reflexão e mudanças através de um diálogo reflexivo. Afinal somos os espectadores que sonham e que desejamos sonhar. Em alguns filmes com outra realidade possível.

Music by Prudence é a própria afirmação de uma música/revelação que vem da Im-Prudência. É um relato curto e simples de uma complexa e rica vida. É a vida de uma negra africana que 'sofre de artrogripose', que nasce em um país onde os "que exibem defeitos" fisicos são excluídos por questões fundadas na crendice e na ignorância.

Eles ou ela são malignos de nascença. Além disso foi muito maltrada, chegando a ser deixada e jogada ao chão pela madrastra, no meio de sua própria urina, até ser resgatada para uma entidade, a KG6. Nesse espaço, uma escola e centro para crianças com deficiência física ela ira provar que há uma resposta para a minha indagação, ligada a texto que já publiquei no blog, em 12 de fevereiro: a Musica que educa depende dos olhos?

Afirmo, ao conhecer a história de vida de Prudence, que a Música que Educa e Encanta não depende só dos olhos ou dos ouvidos. Compreendi que teremos ainda de nos despojar de muitos preconceitos que se constroem com os nossos próprios olhos ditos videntes. Eu vi e revi a Prudence no fundo do auditório. Mas ainda não via a Prudence e sua resiliência. Ela sobreviveu até à idéia de se suicidar, duplamente. Primeiro se matando e depois matando, dentro de si, a música que aprendera a cantar com sua avó materna.

Você(s) precisam de outros olhos para se encantar(em) com a Música? Então fechem os olhos prudentes e abram outros sentidos para a escuta amorosa desses Outros que nos surpreendem com suas músicas. Primeiramente lhes apresento uma mulher, como continuidade do que já estive dizendo sobre ela e sobre mulheres com deficiência. Escrevo-lhe(s) avisando que esta Música vem da Im-Prudência ou melhor daquela que soube resistir, re-existir e se implicar com outros sujeitos, em busca de uma outra cartografia para sua existência. E isso é contagiante.

O que acontece se juntarmos um grupo de músicos e compositores? Mas, como aconteceu, se todos forem pessoas com suas funcionalidades e habilidades corporais prejudicadas? Podemos, provando a capacidade de superação, quando as oportunidades são equiparadas, ter aí uma orquestra, um conjunto musical ou então uma BANDA? É isso que Prudence Mahbena conseguiu ao reunir os seguintes músicos:
Prudence Mabhena - Cantora e Compositora (é uma pessoa com artrogripose)

Tapiwa Nyengera - Backing vocal e teclados (vive com espinha bífida)

Energy Maburutse - toca marimba e faz parte do backing vocal (tem osteogenesis imperfecta , conhecida com síndrome dos ossos frágeis)

Honest Mupatse - toca marimba e percussão( tem hemofilia)

Marvelous Mbulo - backing vocal (tem distrofia muscular)

Vusani Vuma - toca baixo e marimba (é surdo)

Goodwell Nzou - toca tambores tradicionais e faz backing vocal (tem uma amputação de membro inferior- perna)

Farai Mabhande - tecladista principal (é uma pessoa com artrogripose)

QUEM IMAGINA QUE ESTOU FAZENDO PROPAGANDA DE PRUDENCE NÃO ESTÁ ERRADO. ACERTOU. ELA MERECE UM EXCELENTE TRABALHO DE DIFUSÃO DE SUA ARTE E DE SEU TRABALHO COMO COMPOSITORA, ARTISTA E BAND LEADER; POR ISSO OS CONVIDO A AGUARDAR O DOCUMENTÁRIO, MAS ANTES OUÇAM AO MENOS UM PEDACINHO DE SUA MÚSICA IMPRUDENTE E CONTAGIANTE NO SITE: WWW.MUSICBYPRUDENCE.COM

E, se quiserem conhecer o que já antecedeu a Prudence no universo musical da mama Africa escutem e se deliciem com o som de SALIF KEITA, um músico e cantor de MALI, que já é respeitado e tem alguns Cds à venda no Brasil.

Em tempo, Salif Keita é albino e faz um belo trabalho para ajudar o SOS ALBINO. Ele também passou pelas agruras de ser rejeitado, pelo albinismo, como alguém que tinha poderes malignos. Talvez tão malignos que sua música e arte hoje são divulgados no mundo todo.
Ouçam a chamada voz dourada da África: http://www.lastfm.pt/music/Salif+Keita ...

Fontes:
http://en.wikipedia.org/wiki/Music_by_Prudence
http://www.musicbyprudence.com/characters/

HOMENAGEANDO, TAMBÉM, NOSSOS MÚSICOS E COMPOSITORES COM DEFICIÊNCIA LEMBRO, mais uma vez, O LANÇAMENTO DO CD "TODOS SABEM" de João Tomé que é interativo com partituras em PDF e em BRAILLE, com músicas de 1940 a 1966 (composições produzidas em Brasília).

João Tomé (1920 - 1971) foi um excepcional músico, autodidata que ao longo de sua vida sonhou em divulgar suas obras. Conforme afirma o jornalista Silvestre Gorgulho: " João Tomé nasceu cego. Não se entregou. Manteve firme a vontade de aprender, foi multiinstrumentista e compositor de mais de 800 músicas. Deu ao Brasil um presente fantástico: pioneiro na Rádio Nacional e Escola de Música de Brasília. Morreu aos 51 anos e deixou uma herança para toda a humanidade."

Para esse jornalista, e concordo, nos tornamos sem a capacidade de ver para além do olhar quando deixamos de ousar....

PRUDENCE, SALIF E TOMÉ demonstram que há seres humanos que não são fáceis de convencer e demover de suas im-prudências. Seriam os sujeitos que para além de suas deficiências, entendidas como limites e/ou limitações vitais, NÃO as tornam em si mesmas um impedimento ou barreira para a ARTE e sua generosidade.

Informações sobre o CD TODOS SABEM
http://www.samba-choro.com.br/noticias/arquivo/23813

copyright jorgemarciopereiradeandrade 2010-2011 ( favor citar as fontes em multiplicação e difusão livre desta matéria e das informações nela contidas)

http://infoativodefnet.blogspot.com/search/label/Mulheres%20com%20Defici%C3%AAncia

Estatuto da Pessoa com Deficiência gera polêmica na Câmara

Portal Câmara de Notícias



A proposta que cria o Estatuto da Pessoa com Deficiência (PL 3638/00) prossegue sem acordo na Câmara. Após quase dez anos de tramitação, parlamentares e entidades reconhecem a importância da proposta, mas reivindicam alterações no texto.

Para a representante da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência (Conade - órgão da Secretaria Especial de Direitos Humanos que reúne integrantes do governo e de organizações da sociedade civil), Laís de Figueiredo Lopes, o debate gira em torno da abordagem da proposta. "O projeto, segundo alguns movimento sociais, trouxe uma visão assistencialista do grupo, o que gera resistência entre aqueles que trabalham no sentido do protagonismo das pessoas com deficiência, que não devem ser vistas simplesmente como beneficiários de certas políticas públicas."

A proposta de estatuto reúne leis e decretos que concedem benefícios ao grupo, além de propor algumas novidades, como: prioridade na tramitação de processos judiciais; programas específicos de educação profissionalizante; tipificação de crimes contra pessoas com deficiência; ampliação do perfil para recebimento do benefício de prestação continuada (BPCBenefício no valor de um salário mínimo e pago mensalmente a pessoas idosas de 65 anos ou mais e portadores de deficiência incapacitados para a vida independente e para o trabalho. Em ambos os casos, os beneficiados devem pertencer a famílias com renda por pessoa inferior a 1/4 do salário mínimo. ), entre outras.
Convenção da ONU
O principal argumento contra a votação do Estatuto da Pessoa com Deficiência é uma suposta dessintonia entre o texto que tramita na Câmara e o tratado internacional resultante da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, realizada pelas Nações Unidas em Nova Iorque, em 2006. Mais de 140 países são signatários do tratado, incluindo o Brasil.

O deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), que é presidente da Federação Nacional das Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (Fenapaes), explica que o projeto de lei não foi debatido após a ratificação do tratado pelo País, que ocorreu em 2008. "Existem alguns temas ligados principalmente à tutela das pessoas com deficiência, à emancipação civil desse grupo e aos seus direitos políticos que precisam de maiores reflexões", argumenta.

O presidente da Associação Nacional dos Cegos do Brasil (ONCB), Moisés Bauer, explica que "o tratado internacional traz uma abordagem diferente daquela proposta no projeto do estatuto, tendo por base uma visão de autossuficiência da pessoa com deficiência".

Laís de Figueiredo Lopes explica que, em 2009, o Conade e a Subsecretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência promoveram uma série de encontros regionais para debater a proposta. Mas, segundo ela, ainda são necessários mais debates sobre o tema. Laís explica que a "falta de consenso" atinge pontos que variam desde a capacidade legal das pessoas com deficiência, a inserção desse público nas escolas comuns até o próprio conceito de deficiência. Para ela, "a deliberação não avança no Legislativo porque, de certa forma, o Congresso tem sido respeitoso com os movimentos sociais".

Tramitação
Hoje, o PL 3638/00 está apensadoTramitação em conjunto. Quando uma proposta apresentada é semelhante a outra que já está tramitando, a Mesa da Câmara determina que a mais recente seja apensada à mais antiga. Se um dos projetos já tiver sido aprovado pelo Senado, este encabeça a lista, tendo prioridade. O relator dá um parecer único, mas precisa se pronunciar sobre todos. Quando aprova mais de um projeto apensado, o relator faz um texto substitutivo ao projeto original. O relator pode também recomendar a aprovação de um projeto apensado e a rejeição dos demais. ao Projeto de Lei 7699/06, que tem o mesmo objetivo: instituir o Estatuto da Pessoa com Deficiência. Tanto o primeiro quanto o segundo texto são do mesmo autor, senador Paulo Paim (PT-RS). A diferença é que o primeiro foi apresentado na Câmara quando ele era deputado, e aprovado por comissão especial em 2006. Já o segundo foi apresentado em 2003 e aprovado em 2006 no Senado. Nesse meio tempo, segundo Paim, os textos foram sendo aprimorados de acordo com as reivindicações de movimentos sociais. Ambas as propostas já estão prontas para serem votadas pelo Plenário da Câmara.

http://www.24horasnews.com.br/index.php?mat=344863

Mensagem do Secretário- Geral da ONU - Dia Mundial da Saúde Mental

Mensagem do Secretário-Geral da ONU -

Dia Mundial da Saúde Mental

(10 de Outubro de 2010)




A Declaração Universal dos Direitos Humanos e o Pacto Internacional sobre os Direitos Económicos, Sociais e Culturais garantem o direito de todas as pessoas a gozar do melhor estado de saúde física e mental possível de atingir, assim como a ter acesso à assistência médica, sem ser alvo de qualquer tipo de descriminação.

A Constituição da Organização Mundial da Saúde menciona os aspectos físicos, mentais e sociais do nosso bem-estar, que estão todos estreitamente relacionados entre si. As doenças mentais afetam gravemente o nosso corpo e as nossas relações sociais, enquanto os problemas de saúde física, especialmente quando são graves e prolongados, podem ser fonte de isolamento social e causar transtornos mentais.

Mas muitos países não proporcionam tratamento adequado a quem sofre dessas doenças mentais, ainda que o tratamento seja relativamente pouco dispendioso e fácil de dispensar. A grande maioria das pessoas com problemas mentais, neurológicos ou de dependência de certas substâncias não recebe os cuidados mais elementares. Esses serviços são fundamentais, se quisermos dar a algumas das pessoas mais marginalizadas do mundo, especialmente nos países em desenvolvimento, alguma esperança de ter uma vida digna.

O programa de acção da Organização Mundial de Saúde, intitulado “Preencher as Lacunas em Matéria de Saúde Mental”, é a resposta mundial à grande procura deste tipo de serviços de saúde. Exorto todos os países a aderirem aos objetivos deste programa e a empenharem-se em alcançá-los. Se fossem dispensados os cuidados apropriados, seria possível tratar dezenas de milhões de pessoas que sofrem de depressão, esquizofrenia, epilepsia e outras doenças.

Devemos derrubar as barreiras que ainda excluem aqueles que sofrem de doenças mentais ou psicológicas. Não há lugar no nosso mundo para a discriminação de quem sofre de doenças mentais. Não pode haver saúde sem saúde mental.

(Fonte: comunicado de imprensa SG/SM/13164 de 5/10/2010)

A Adef visita as obras do Hospital Municipal de Uberlândia MG

A presidente da Adef senhora Márcia Tânia, junto a voluntários da Instituição, estiveram visitando o término das obras do Hospital Municipal de Uberlândia com o objetivo de fiscalizar a construção da acessibilidade arquitetônica do prédio e colaborar na orientação junto ao orgão com relação as normas da ABNT.