Softwares e aparelhos eletrônicos ajudam pessoas com algum tipo de deficiência a levarem uma vida normal e produtiva




No começo da década de 1980, o aposentado Marco Antonio de Queiroz, o MAQ, leu um artigo da Unesco que o marcou. O texto dizia que os limites de uma pessoa com deficiência dependiam dos limites tecnológicos de seu país. Na época, MAQ, que ficou cego em 1978, diz ter se sentido mais deficiente visual do que um cidadão com a mesma limitação de um país desenvolvido.

Trinta anos após perder a visão, o único indício de que MAQ é cego são os óculos escuros. Ele navega na internet normalmente, envia torpedos pelo celular e mantém um site constantemente atualizado, o Bengala Legal. 'A tecnologia desfaz o limite que a minha deficiência me dá', diz.

Não é de hoje que a tecnologia está a serviço do deficiente - vide a bengala ou o aparelho de surdez. Tecnologias? Sim, de tempos atrás, que tiveram a função de inserir o indivíduo com deficiência na sociedade. Hoje, soluções hi-tech, que podem ser uma tela que lê um site para um cego ou um programa de comando de voz que permite a um tetraplégico escrever um texto no Word, cumprem exatamente o papel que um dia a cadeira de rodas teve. Muito mais do que proporcionar a inclusão digital, essas ferramentas fazem a inclusão social.

Marco Antonio Pellegrini, de 44 anos, ficou tetraplégico em 1991, após levar um tiro em um assalto. Sua cadeira de rodas é uma verdadeira estação multimídia toda controlada por um joystick que ele opera com a boca. Além de ajudá-lo a se movimentar, o controle é o cursor do mouse de seu notebook, permitindo a navegação por sites e a leitura de e-mails.

Um computador de mão, sincronizado via Bluetooth com seu celular, não serve apenas para Marco atender e fazer ligações, mas para comandar qualquer coisa de sua casa que funcione com controle remoto, como ligar e desligar a TV e abrir o portão da garagem. Em seu desktop ele acende e apaga a luz dos ambientes de sua residência e liga o ventilador.

'Antes eu era muito dependente de outras pessoas; agora, não. Recuperei a minha privacidade também', explica. 'A tecnologia é a diferença entre eu ser produtivo ou não', afirma Pellegrini.

Acredita-se que existam 24,6 milhões de pessoas com alguma deficiência no Brasil: visual, auditiva, mental, física ou múltipla. Na capital paulista, são 1.077.000, segundo o censo de 2000 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Apenas em 2010 haverá nova pesquisa.

Segundo estimativas da Organização das Nações Unidas (ONU) e da Organização Mundial da Saúde (OMS), a cada dia 500 brasileiros se tornam deficientes em conseqüência de acidentes e doenças que tenham deixado seqüelas.

Falar de inclusão - digital ou social - para essas pessoas especiais não é fácil, pois em geral elas têm em sua história todo um passado de exclusão. Em São Paulo é a calçada que não é adequada, a vaga reservada no estacionamento que não é respeitada, a escola que não tem profissionais treinados e estabelecimentos que não têm rampas ou elevadores especiais para cadeirantes.

A advogada Thays Martinez, de 34 anos, cega desde os 4, já sentiu na pele a falta de preparo da cidade para apoiar pessoas com deficiência. Em 2000, Thays foi barrada em uma estação de metrô paulistana, que não permitiu a entrada de seu cão-guia, o labrador Boris. Ela moveu um processo contra a Companhia do Metropolitano de São Paulo, que resultou na criação de uma lei que garante a livre circulação de cães-guia em lugares públicos.

A foto desta página foi feita em uma livraria com acesso à rede de internet sem fio. Se não tivesse conquistado o direito de andar livremente com Boris, Thaiz não poderia usufruir dessa mobilidade hi-tech.

'Eles (Boris e seu notebook) são meus companheiros inseparáveis. Com o laptop leio jornais, revistas, livros eletrônicos, converso pelo MSN e até estudo espanhol', sorri. Ela realiza atividades corriqueiras graças a um leitor de tela - software de voz que traduz comandos e o que está exibido na tela do PC em palavras.

Aos poucos, a cidade de São Paulo - que já levou duas cutucadas neste texto - coloca em pauta projetos que levam a uma maior inclusão social. Há cerca de dois anos a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida desenvolveu um software que mapeou as principais rotas de mobilidade da capital: ambientes muito movimentados e com grande concentração de serviços públicos.

O programa identificou os principais problemas das regiões analisadas. A Avenida Paulista, por exemplo, recentemente teve sua calçada reformada com piso tátil para deficientes visuais. Também circulam pelo local ônibus de piso baixo, indicados para cadeirantes.

Segundo Renato Corrêa Baena, secretário da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, 160 telecentros da capital receberam mais de 200 títulos de áudiolivros e softwares leitores de tela. A unidade do Parque da Juventude tem uma sala especial para surdos.

São boas notícias, mas ainda há muita coisa a ser feita. Um dos maiores problemas é o alto custo de equipamentos e soluções tecnológicas importantes aos deficientes. Só a cadeira hi-tech de Pelegrino custou cerca de US$ 30 mil. O software que MAQ tem em seu celular custa R$ 730.

Tudo 'culpa' da tecnologia de ponta, mas há opções gratuitas como o programa MouseCamera, que Pellegrini utiliza para escrever textos.

Nesta edição do Link, mostramos como está a inserção de pessoas com deficiência no mercado de trabalho, apresentamos algumas soluções tecnológicas e conversarmos com empresas e desenvolvedores brasileiros que buscam garantir aos deficientes o direito à acessibilidade, essencial para que tenham uma vida normal e produtiva.

Fonte: lerparaver

Deficientes no Brasil

24, 5 milhões de brasileiros possui alguma deficiência física, auditiva, mental, visual ou múltipla (Fonte: IBGE)

38,7% das crianças entre 4 e 6 anos que são portadoras de alguma deficiência não freqüentam a escola (Fonte: IBGE)

500 brasileiros se tornam deficientes todos os dias, seja por acidentes e doenças que deixam seqüelas (Fonte: ONU e OMS)

5.078 universitários de quase 4 milhões de estudantes recenseados em 2003 pelo MEC tinham alguma deficiência

Fonte: lerparaver

Deficiência visual na infância

Drauzio – Quais são as alterações da visão que podem acometer o recém-nascido?
M. Aparecida Haddad – É importante lembrar que a criança não nasce com a visão desenvolvida. Pode-se dizer que o recém-nascido enxerga trinta vezes menos do que o adulto com visão normal.
Embora nasça com o olho totalmente formado, a função visual só se completa no fim da primeira década de vida, entre os oito e os dez anos. No entanto, o primeiro ano é de primordial importância para o bom desenvolvimento da visão.

Drauzio – É possível ter idéia de como enxerga um bebê com um mês de idade?
M. Aparecida Haddad – Quem não tem nenhum problema de visão enxerga um valor de 20/20 (vinte sobre vinte) numa escala de fração que mede a acuidade visual. Ao nascer, a criança enxerga um valor 20/600, ou seja, trinta vezes menos. Portanto, ela vê vultos. A visão das cores e a sensibilidade ao contraste não estão totalmente desenvolvidas. Para ela, é mais fácil fixar um objeto de alto contraste, preto e branco, por exemplo, e interessar-se mais pelas bordas do que pelo conteúdo do objeto.
À medida que a função visual vai se desenvolvendo, a criança passa a interessar-se por objetos de baixo contraste, por seu conteúdo, e consegue definir melhor as cores.
Usar a visão é fundamental para seu desenvolvimento. Se, por algum motivo, e estímulo luminoso não conseguir penetrar no olho, ela ficará seriamente comprometida. Esse é o grande problema da catarata congênita, um dos principais fatores de deficiência visual na infância.

Drauzio – Todo o mundo acha que catarata é doença só de velho…
M. Aparecida Haddad – É um engano. A catarata pode ter caráter hereditário e ser congênita. No nosso meio, está muito relacionada com a rubéola, doença infecto-contagiosa que a mãe tenha contraído durante a gestação.

Drauzio –Como a mãe pode desconfiar de que a criança seja portadora de catarata congênita?
M. Aparecida Haddad – O olho é uma câmara ótica. Os raios luminosos entram por um orifício, a pupila ou menina dos olhos, que é escura. Quando a pupila está branca, provavelmente a criança tem algum problema ocular que pode ser catarata congênita, um tumor como o retinoblastoma, ou a retinopatia da prematuridade, se ela nasceu antes do tempo previsto.

Drauzio – O retinoblastoma dá ao olho o aspecto dos olhos de gato que brilham no escuro.
M. Aparecida Haddad – Isso acontece por causa do tumor e por causa da alteração na pupila.

Drauzio – Alguns casos de deficiência visual na criança só o oftalmologista é capaz de perceber?
M. Aparecida Haddad – Crianças que sofrem um processo de hipóxia neonatal, ou seja, de falta de oxigênio no nascimento, podem ter lesões neurológicas e no nervo ótico e, como seqüela, apresentar deficiência neurológica e visual. Esse tipo de alteração no nervo ótico e no globo ocular só é detectado por meio do exame oftalmológico específico.

Fonte:Drauzio

Cegueira e baixa visão

Drauzio – Como se estabelece a diferença entre cegueira e baixa visão?
M. Aparecida Haddad – Quando abordamos a deficiência visual, consideramos a criança ou o adulto cegos ou com baixa visão. Qualquer que seja a idade, a pessoa é cega quando não tem percepção de luz. Para ela tudo é escuro. Para classificar a baixa visão, utilizamos a escala numérica da medida da acuidade visual. Lembrando que a visão normal é 20/20, a baixa visão vai de 20/60 até a falta de percepção de luz.

Drauzio – Pode-se dizer que, teoricamente, tem deficiência de visão a pessoa que enxerga três vezes menos do que o normal?
M. Aparecida Haddad – Enxerga no mínimo três vezes menos do que a pessoa normal. É importante lembrar que as medidas de acuidade visual indicam a deficiência quando a pessoa apresenta alteração mesmo depois do tratamento clínico ou cirúrgico para a doença ocular de base e o uso dos óculos adequados. Não fosse assim, seria considerada com baixa visão a pessoa que tivesse oito graus de miopia, o que não é verdade. Portanto, essa classificação só cabe quando o paciente passou por todos os tratamentos possíveis para a doença ocular de base e já foram tentados todos os recursos óticos disponíveis para melhorar a visão.

Drauzio – Quais são os parâmetros para estabelecer o critério de baixa visão e cegueira?
M. Aparecida Haddad - Falar de baixa visão é diferente de falar em cegueira. Na cegueira, existe um padrão único de resposta, ou seja, a pessoa não enxerga nada.
Para entender o que se chama de baixa visão, de acordo com a classificação da Dra. Faye da Universidade de Nova Iorque, há três padrões diferentes.
Primeiro: a pessoa pode ter uma alteração da transparência dos meios óticos, ou seja, as estruturas que são transparentes podem perder a transparência. Por exemplo: a perda da transparência do cristalino por causa de uma catarata não operada ou uma cicatriz na córnea.
Segundo: cicatriz na região central da retina, na mácula ou fóvea para onde converge a imagem, pode provocar um defeito no campo visual que obriga a pessoa a posicionar a cabeça e o olhar de tal modo que a visão seja jogada na área da retina que permanece viável.
Terceiro: fechamento do campo visual por doenças oculares, como o glaucoma ou a retinose pigmentar. Nesse caso, a pessoa vai perdendo o campo periférico até que só lhe resta a visão em tubo. Como conseqüência, perde a orientação espacial e precisa realizar uma varredura maior no ambiente para reconhecê-lo e localizar-se.
O critério de baixa visão segue esses três padrões de reposta, que são diferenciados, porque dependem da alteração da acuidade visual ou de outras funções como sensibilidade ao contraste, percepção das cores e intolerância à luminosidade.

Fonte Drauzio

Deficiência visual nos adultos

Drauzio – É normal as pessoas começarem a perder a capacidade de enxergar os objetos de perto ao redor dos 40 anos?
M. Aparecida Haddad – A partir dos quarenta anos, ficam mais freqüentes os problemas de visão. Por exemplo, a presbiopia, ou seja, a falta de foco para perto resultante do enrijecimento do cristalino, lente interna do olho que passa por um processo de esclerose, que fica menos flexível e não consegue acomodar-se para ajustamento do foco.

Drauzio - Na velhice, a deficiência visual ocorre obrigatoriamente?
M. Aparecida Haddad – A partir dos 60 anos, a quantidade de problemas visuais aumenta muito. Poderíamos dizer que, de zero a 50 anos, a deficiência ou os problemas visuais acometem dez pessoas em cada mil. A partir dos 80 anos, estão presentes em 230 pessoas em cada mil, por causa das doenças degenerativas.

Drauzio – Quais são os problemas visuais mais freqüentes nos idosos?
M. Aparecida Haddad – A catarata é um deles. Atualmente, ela é passível de tratamento cirúrgico e a pessoa recupera a visão. Mas, há outras doenças oculares que não contam com os mesmos recursos terapêuticos e a visão não volta ao normal. É o caso da degeneração macular relacionada com a idade que faz com que a pessoa perca a visão central e não consiga ler mesmo usando óculos para perto, nem reconhecer os conhecidos que cruza nas ruas. Muitas vezes, a pessoa precisa fazer movimentos de cabeça e de olhos para jogar a imagem que vem do objeto sobre as áreas periféricas da retina que não estão lesadas.
A partir dos 60 anos, a alteração da mácula é a principal causa de baixa visão nos países desenvolvidos e eu diria que no Brasil também.

Drauzio – Quais são os problemas visuais que atingem os diabéticos?
M. Aparecida Haddad – Por causa das hemorragias que lesam toda a retina, os diabéticos apresentam queda do alcance visual e defeitos no campo de visão. Na retinopatia diabética, a melhor profilaxia é a prevenção para evitar que os casos cheguem aos extremos de descolamento de retina ou à cegueira, quadros que acabam sendo irreversíveis.

Fonte:Drauzio

Cegos Famosos




Existem muitas pessoas cegas que se tornaram famosas, graças a suas atividades pessoais e profissionais, à sua arte, a suas obras literárias, a seu canto e em muitas outras áreas. Seria tarefa impossível relacionar todas elas. Mas o Centro de Referências FASTER deseja destacar uma figura brasileira que tem dado muito de si para a causa das pessoas cegas:

DORINA NOWILL (Líder no Campo da Cegueira)

Dorina é seu nome. Pelo ano de 1936, com apenas 17 anos de idade, tomava chá com algumas colegas de escola, quando sentiu o impacto de uma "cortinade sangue" descendo pelos seus olhos. Determinada que era, não desistiu de estudar e, apesar das muitas dificuldades, acabou formando-se como professora primária. Segundo suas próprias palavras, "nessa época os livros em Braille eram raríssimos, tanto que fui a primeira aluna cega a matricular-se em curso para estudantes de visão normal. Formei-me professora e através de uma bolsa de estudos especializei-me nos Estados Unidos".
Em 1946, cercada de amigos e pessoas interessadas, organizou a Fundação para o Livro do Cego no Brasil - hoje conhecida como Fundação Dorina Nowill para Cegos, com o objetivo principal de produzir e distribuir gratuitamente livros em Braille. Para tanto, recebeu também o apoio do governo e a ajuda financeira e técnica da American Foundation for the Overseas Blind.

Hoje a Fundação Dorina Nowill para Cegos dispõe de moderna imprensa Braille, que distribui livros para cerca de 800 escolas, para entidades de atendimento e para três mil cegos individuais. Livros em Braille são doados também a muitas bibliotecas municipais.
Além desse trabalho de valor incalculável para o ensino das pessoas cegas, a Fundação mantém um projeto chamado Livro Falado, onde voluntários gravam livros em fitas cassete e em CDs.
Casada, mãe de cinco filhos, avó de 12 netos, Dorina Nowill tem vencido barreiras incontáveis. Ocupou importantes cargos em organizações internacionais de cegos. Foi inclusive Presidente do Conselho Mundial para o Bem-Estar dos Cegos, hoje União Mundial dos Cegos.
Um dia Dorina recebeu de Érico Veríssimo uma carta em que dizia: "Dorina, sua vida é um romance que eu gostaria de ter escrito. Criaturas como você - com seu espírito e sua coragem - constituem um enorme crédito para a raça humana".

Deficiência Visual






Caracterização
É considerado cego aquele que apresenta desde ausência total de visão até a perda da percepção luminosa. Na medicina duas escalas oftalmológicas estabelecem a existência de dois grupamentos de deficientes visuais: acuidade visual (ou seja, aquilo que se enxerga a determinada distância) e campo visual (a amplitude da área alcançada pela visão).

O termo cegueira não significa, necessariamente, total incapacidade para ver. Na verdade, sob cegueira poderemos encontrar pessoas com vários graus de visão residual. Engloba prejuízos dessa aptidão a níveis incapacitantes para o exercício de tarefas rotineiras.

Uma pessoa é considerada cega se corresponde a um dos critérios seguintes: a visão corrigida do melhor dos seus olhos é de 20/200 ou menos, isto é, se ela pode ver a 20 pés (6 metros) o que uma pessoa de visão normal pode ver a 200 pés (60 metros), ou se o diâmetro mais largo do seu campo visual subentende um arco não maior de 20 graus, ainda que sua acuidade visual nesse estreito campo possa ser superior a 20/200. Esse campo visual restrito é muitas vezes chamado "visão em túnel" ou "em ponta de alfinete", e a essas definições chamam alguns "cegueira legal" ou "cegueira econômica".

Nesse contexto, caracteriza-se como indivíduo com visão sub-normal aquele que possui acuidade visual de 6/60 e 18/60 (escala métrica) e/ou um campo visual entre 20 e 50º.

Pedagogicamente, delimita-se como cego aquele que, mesmo possuindo visão sub-normal, necessita de instrução em Braille (sistema de escrita por pontos em relevo) e como possuidor de visão sub-normal aquele que lê tipos impressos ampliados ou com o auxílio de potentes recursos ópticos.

Faster

TRANSTORNO DE DÉFICIT DE ATENÇÃO E HIPERATIVIDADE




Desde pequeno já é inquieto. Em casa, corre daqui para lá o dia todo, sem que nada o detenha, nem sequer o perigo. Tira brinquedos de seu lugar, esparrama todos eles pelo chão e, quase sem usa-los, pega outros e outros, sem deter-se em nenhum. Interrompe permanentemente os adultos e as outras crianças, respondendo impulsivamente e de forma exagerada àqueles que o molestam. Seus companheiros de escola o evitam, mesmo assim ele sempre termina chamando-os para pedir-lhes ajuda nas lições que não consegue copiar a tempo.

Essa criança sempre perde os objetos, é desordenado, tendo que cobrá-lo o tempo todo, não só para que complete as tarefas, mas também porque, distraído, se esquece de que é hora de almoçar, de jantar ou de banhar-se.

Quando começa fazer alguma coisa, se esquece de terminar, para na metade. Quando vai a algum lugar para no caminho, se detém para falar com alguém, para entreter-se numa brincadeira, com algum animal ou passarinho que passa voando.

Tal criança pode ser portadora de Transtorno de Déficit de Atenção por Hiperatividade (TDAH). Trata-se de um dos transtornos mentais mais freqüentes nas crianças em idade escolar, atingindo 3 a 5% delas. Apesar disto, o TDAH continua sendo um dos transtornos menos conhecidos por profissionais da área da educação e mesmo entre os profissionais de saúde. Há ainda muita desinformação sobre esse problema.

O desconhecimento desse quadro freqüentemente acaba levando à demora no diagnóstico e no tratamento dos portadores do TDAH, os quais acabam sofrendo por vários anos sem saber que a sua situação pode ser (facilmente) tratada.

Na realidade, determinar qual o nível de atividade normal de uma criança é um assunto polêmico. A maioria dos pais tem uma certa expectativa em relação ao comportamento de seus filhos e, normalmente, esta expectativa inclui um certo grau agitação, bagunça e desobediência, características que são aceitas como indicativos de saúde e vivacidade infantil.

Porém, algumas vezes podemos estar diante de um quadro de Hiperatividade Infantil, que foge da simples questão de comportamento. É um transtorno que vive a desafiar a teimosia dos avós, os quais continuam achando que "crianças são assim mesmo" (eles não vivem 24h por dia com essas crianças), ou que os pais delas também eram assim quando crianças, ou que esses pais de hoje em dia não têm paciência.

Não. Decididamente não se trata de crianças que têm energia demais, como dizem alguns psicólogos mal informados, elas têm uma doença perfeitamente conhecida pela medicina. A Hiperatividade, mais precisamente ao Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), não é um problema neuropsiquiátrico que dá apenas nos filhos dos outros. O TDAH não tratado pode ser responsável por enorme frustração dos pai. Uma das angústias experimentadas por eles é que os pacientes diagnosticados com TDAH são freqüentemente rotulados de "problemáticos", "desmotivados", "avoados", "malcriados", "indisciplinados", "irresponsáveis" ou, até mesmo, "pouco inteligentes".

Devido à série de problemas psicológicos, sociais, educacionais e até mesmo criminais que pode ocorrer como conseqüência do não tratamento do TDAH, é muito importante que os profissionais da área de saúde mental e educação, além das famílias, estejam pelo menos informados sobre a existência do TDAH e os seus principais sintomas.

As crianças portadoras de TDAH ultrapassam a festiva barreira das travessuras engraçadinhas, deixam de ser adoráveis diabinhos e se transformam em um verdadeiro transtorno na vida dos pais, professores e todos que estiverem a sua volta. Elas parecem ignorar as regras de convívio social e, devido ao incômodo que causam, acabam sendo consideradas de má índole, caráter ou coisa parecida. No entanto, é preciso deixar claro que as crianças hiperativas não são, de forma nenhuma, más. Além disso, elas não se convencem facilmente e não conseguem se concentrar na argumentação lógica dos pais já que essas crianças têm extrema dificuldade em sentar e dialogar.

Por outro lado, ainda é comum encontrar entre leigos, a noção de que a criança hiperativa seja apenas malcriada, ou mal educada pelos pais. Este tipo de acusação freqüentemente resulta em sensação de fracasso pelos pais. Por isso, é muito importante que os profissionais estejam preparados para suportar e desfazer este mito.

Como e Porque o TDAH

Devido às dificuldades culturais para esse diagnóstico, principalmente devido ao fato da cultura não acreditar que crianças possam ter algum problema emocional, por muito tempo se duvidou que existisse um transtorno com as características do TDAH. Quando a medicina detectou que, de fato, crianças com esse tipo de problema pudessem ter um diagnóstico clínico, este conjunto de sintomas ganhou o nome de Disfunção Cerebral Mínima.

Quadro Clínico do TDAH

O Transtorno de Déficit de Atenção é caracterizado primariamente por:

1. Dificuldade de atenção e concentração, característica que se pode estar presente desde os primeiros anos de vida do paciente.
2. A criança (ou adulto quando for o caso) tende a se mostrar "desligada", tem dificuldade de se organizar e, muitas vezes, comete erros em suas tarefas devido à desatenção. Estas características tendem a ser mais notadas por pessoas que convivem com o paciente.
3. Constantemente esses pacientes esquecem informações, compromissos, datas, tarefas, etc...
4. Costumam perder ou não se lembrar onde colocaram suas coisas.
5. Têm dificuldades para seguir regras, normas e instruções que lhe são dadas.
6. Tem aversão à tarefas que requerem muita concentração e atenção, como lições de casa e tarefas escolares.

Em cerca de metade dos casos pode ainda apresentar hiperatividade, como movimento incessante de mãos e pés, dificuldade de permanecer sentado ou dentro da sala de aula fala muito, se mexe muito e tem dificuldade em realizar qualquer tarefa de maneira quieta e recatada.
Em alguns casos, pode acontecer também a impulsividade caracterizada pela incapacidade de esperar a sua vez, interrompendo ou cortando outras pessoas durante uma conversa e também pelo impulso de falar as respostas antes que as perguntas sejam terminadas.

Critérios Diagnósticos para Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade

A. Ou (1) ou (2)
1) seis (ou mais) dos seguintes sintomas de desatenção persistiram por pelo menos 6 meses, em grau mal-adaptativo e inconsistente com o nível de desenvolvimento:
Desatenção:
(a) freqüentemente deixa de prestar atenção a detalhes ou comete erros por descuido em atividades escolares, de trabalho ou outras
(b) com freqüência tem dificuldades para manter a atenção em tarefas ou atividades lúdicas
(c) com freqüência parece não escutar quando lhe dirigem a palavra
(d) com freqüência não segue instruções e não termina seus deveres escolares, tarefas domésticas ou deveres profissionais (não devido a comportamento de oposição ou incapacidade de compreender instruções)
(e) com freqüência tem dificuldade para organizar tarefas e atividades
(f) com freqüência evita, antipatiza ou reluta a envolver-se em tarefas que exijam esforço mental constante (como tarefas escolares ou deveres de casa)
(g) com freqüência perde coisas necessárias para tarefas ou atividades (por ex., brinquedos, tarefas escolares, lápis, livros ou outros materiais)
(h) é facilmente distraído por estímulos alheios à tarefa
(i) com freqüência apresenta esquecimento em atividades diárias
(2) seis (ou mais) dos seguintes sintomas de hiperatividade persistiram por pelo menos 6 meses, em grau mal-adaptativo e inconsistente com o nível de desenvolvimento:
Hiperatividade:
(a) freqüentemente agita as mãos ou os pés ou se remexe na cadeira
(b) freqüentemente abandona sua cadeira em sala de aula ou outras situações nas quais se espera que permaneça sentado
(c) freqüentemente corre ou escala em demasia, em situações nas quais isto é inapropriado (em adolescentes e adultos, pode estar limitado a sensações subjetivas de inquietação)
(d) com freqüência tem dificuldade para brincar ou se envolver silenciosamente em atividades de lazer
(e) está freqüentemente "a mil" ou muitas vezes age como se estivesse "a todo vapor"
(f) freqüentemente fala em demasia
Impulsividade:
(g) freqüentemente dá respostas precipitadas antes de as perguntas terem sido completadas
(h) com freqüência tem dificuldade para aguardar sua vez
(i) freqüentemente interrompe ou se mete em assuntos de outros (por ex., intromete-se em conversas ou brincadeiras)
B. Alguns sintomas de hiperatividade-impulsividade ou desatenção que causaram prejuízo estavam presentes antes dos 7 anos de idade.
C. Algum prejuízo causado pelos sintomas está presente em dois ou mais contextos (por ex., na escola [ou trabalho] e em casa).
D. Deve haver claras evidências de prejuízo clinicamente significativo no funcionamento social, acadêmico ou ocupacional.
E. Os sintomas não ocorrem exclusivamente durante o curso de um Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, Esquizofrenia ou outro Transtorno Psicótico e não são melhor explicados por outro transtorno mental (por ex., Transtorno do Humor, Transtorno de Ansiedade, Transtorno Dissociativo ou um Transtorno da Personalidade).
Codificar com base no tipo:
F90.0 - 314.01 Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade, Tipo Combinado: se tanto o Critério A1 quanto o Critério A2 são satisfeitos durante os últimos 6 meses.
F98.8 - 314.00 Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade, Tipo Predominantemente Desatento: Se o Critério A1 é satisfeito, mas o Critério A2 não é satisfeito durante os últimos 6 meses.
F90.0 - 314.01 Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade, Tipo Predominantemente Hiperativo-Impulsivo: Se o Critério A2 é satisfeito, mas o Critério A1 não é satisfeito durante os últimos 6 meses.
Nota para a codificação: Para indivíduos (em especial adolescentes e adultos) que atualmente apresentam sintomas que não mais satisfazem todos os critérios, especificar "Em Remissão Parcial".

O diagnóstico de TDAH pode ser difícil, pois os sintomas demonstrados pelos pacientes podem ocorrer não só devido ao TDAH, como também a uma série de problemas neurológicos, psiquiátricos, psicológicos e sociais. Entre estes distúrbios neuropsiquiátricos podemos mencionar a Síndrome de Tourette, Epilepsias, transtornos de humor ou ansiedade, transtornos de personalidade, retardo mental, ambiente estressante, problemas familiares, etc...

Normalmente o diagnóstico começa pela eliminação outras patologias ou problemas sócio/ambientais, possivelmente causadoras dos sintomas. Além disso, os sintomas devem, obrigatoriamente, trazer algum tipo de dificuldade na realização de tarefas ou devem causar algum tipo de impedimento para a realização de tarefas.

A idade e a forma do surgimento dos sintomas também são importantes, devendo ser investigados, já que no TDAH, a maioria dos sintomas está presente na vida da pessoa há muito tempo, normalmente desde a infância. Portanto, por se tratar de um transtorno de natureza crônica e atrelado à constituição da pessoa, os sintomas de dificuldade de atenção/concentração ou hiperatividade semelhantes ao TDAH mas que apareçam de repente, de uma hora para outra, tem uma grande possibilidade de NÃO serem TDAH.

Para que se considere um TDAH, os sintomas devem se manifestar em vários ambientes (escola, casa, viagens, etc..). Os sintomas que só aparecem em um ambiente, como por exemplo, só em casa, só na escola, só quando sai de casa... etc., devem ser investigados com mais cuidado, para se verificar se não são de origem psicológica.

A criança com TDAH deve aparentar uma inteligência normal. Trabalhos escolares e testes de inteligências tendem a produzir "falsos positivos" para retardo mental em crianças com TDAH, devido à dependência destas atividades na atenção da criança.

Em casos onde há dúvidas sobre o diagnóstico de TDAH, pode ser interessante o uso de alguma experiência com medicamentos, somado ao uso de observações comportamentais e testes de inteligência. Neste caso a criança é testada e observada anteriormente, medicada e depois de 6 a 8 semanas, ela é novamente observada e testada, verificando se houve ou não mudança nos sintomas. Na maior parte dos casos de TDAH, há um aumento significativo na pontuação do teste de inteligência e uma diminuição dos sintomas observados.

Qual é a diferença entre a inquietude habitual das crianças normais e aquela que apresentam as crianças com síndrome de hiperatividade?

Todos as crianças são desatentos e impulsivos e exibem altos níveis de energia de vez em quando. No caso de TDAH, esta conduta se manifesta quase todo o tempo. Quando a criança exibe a conduta descrita hiperativa, típica do TDAH, ainda que o faça de forma consistente, não se deve chegar à conclusão errônea de que a criança tem esta desordem. Até que não se complete uma avaliação apropriada, só se pode supor que a criança tenha uma hipercinesia. Além disso os critérios diagnósticos necessários mudam com a idade.

Como se origina o TDAH?

Muitos pais se perguntam, que fizemos de errado para que isso acontecesse?
Cada vez ha mais evidencia que o TDAH não se origina de um problema ambiental ou da relação familiar, senão que tem bases neurobiológicas, ou seja, provavelmente se transmite de forma genética e se dá através de um desequilíbrio das substâncias químicas do cérebro ou de neurotransmissores que regulam a conduta.

Esse desequilíbrio bioquímico impede essas crianças de enfocar a atenção numa determinada tarefa, prestando igual atenção a todos os estímulos do ambiente, inclusive naqueles que não são úteis, portanto, não podendo manter a concentração naquilo que se está resolvendo.

É como se estivéssemos numa casa cheia de gente, falamos com uma pessoa, mas não podemos deixar de ouvir as conversas de todos os outros, além dos outros sons, as luzes e tudo o que se move. Também não está provado que a hiperatividade e o déficit de atenção sejam produzidos por assistir demasiadamente a TV, consumir determinados alimentos como açúcares, nem por problemas familiares. Sabe-se que as crianças com TDAH têm mais freqüentemente antecedentes de mães que fumavam muito durante a gravidez, ou consumiam álcool, drogas ou outros tóxicos.

Atualmente, as pesquisas sobre o TDAH sugerem haver um fator genético, juntamente com algum tipo de influência ambiental para que esse transtorno se desenvolva. O fator genético é cogitado devido à grande concordância que existe entre gêmeos homozigóticos com o TDAH, mesmo quando submetidos à ambientes diferentes. Mas, apesar disso, até o momento não se sabe quais seria os genes envolvidos neste problema.

Outro fato que parece sustentar esta hipótese é que pacientes com TDAH tendem a vir de famílias com alguma desestruturação ou que contenham algum histórico de problemas psiquiátricos. Do ponto de vista neuropsicológico, parece haver uma certa concordância de que o Locus Ceruleus, o Córtex Pré-Frontal, o Tálamo e o Córtex Parietal estariam relacionados ao TDAH. Há ainda alguma idéia sobre possíveis alterações na estrutura cerebral, especialmente do lobo frontal direito e parte anterior do corpo caloso, em pacientes com TDAH, porém os achados até o presente momento não permitem uma conclusão sobre esta hipótese.

Também se cogita sobre alguma implicação dos neurotransmissores do grupo das catecolaminas, como por exemplo a Dopamina e Noradrenalina nesse transtorno. Essa hipótese se reforça na medida em que a medicação utilizada para o tratamento do TDAH funciona principalmente com estes neurotransmissores.

Como se realiza o diagnóstico?

Muitas vezes os professores são os primeiros a detectar o problema, já que podem comparar a conduta entre crianças da mesma idade. Quando se suspeita que a criança possa estar sofrendo deste transtorno, deve-se realizar uma consulta com um profissional especializado. Existem escalas, como a Escala de Conners, amplamente utilizadas como escore de suspeita, com versões validadas em populações latinas.

Qual é o tratamento?

Sabe-se que só o tratamento que combine três aspectos pode ser efetivo em longo prazo. O plano terapêutico se baseia fundamentalmente em três premissas:

1. Adequação das opções educativas
Existem varias técnicas para melhorar a aprendizagem, mas fundamentalmente mencionaremos as seguintes:
· Um ambiente muito bem estruturado ajuda a criança a ordenar-se.
· Favorecer ambientes onde tenha a menor distração possível.
· Supervisionar pessoalmente as tarefas.
· Estabelecer um tempo extra e fixo para que copie seu trabalho, lembrando que quando o tempo se esgotar deve parar e não deixar passar do limite.
· Fracionar as tarefas em intervalos curtos de tempo, com descansos entre uma e outra.
· Usar ajudas visuais como imagens em livros, em quadros, ou favorecer a aprendizagem por computador, para manter-lhe a atenção.
· Ser positivo e gratificante com cada sucesso cotidiano por menor que seja, para estimular o esforço em manter a atenção e reduzir o estado de frustração e cansaço.
· Usar métodos que permitam o autocontrole, como cronogramas, agendas, listas.

2. Psicoterapia
Atualmente se tem provado maior efetividade com o uso de terapias do tipo cognitivo- comportamental e com o apoio à família para restabelecer e conservar um vínculo adequado.

3. Tratamento farmacológico

Os fármacos chamados psicoestimulantes, como por exemplo o metilfenidato (Ritalina®) tem permitido, junto com a psicoterapia, melhorar o prognóstico e a qualidade de vida dessas crianças. O médico especialista pode utilizar outras medicações, como por exemplo, os antidepressivos. Devem realizar-se controles periódicos, valorizando entre outros, o apetite, o crescimento e o sono, que são os problemas mais freqüentes que se associam ao uso de esses medicamentos.
É natural que exista certa preocupação por parte dos pais em usar os fármacos por tanto tempo mas, devem sempre ser avaliados os riscos e benefícios do tratamento, juntamente com a qualidade social e escolar da criança.

Há algum outro tratamento?

Existem múltiplos tratamentos "alternativos" que não deram resultados cientificamente comprovados, e se baseiam em experiências muito esdrúxulas:
· Biofeedback
· Megavitaminas
· Dietas restringidas
· Tratamentos antialérgicos
· Tratamentos antroposóficos
· Tratamentos para o ouvido interno
· Tratamentos para infecções intestinais
· Quiropraxia
· Treinamento visual
· Cromoterapia
· Florais de Bach
· Esportes para "gastar energias"
· "Uma senhora" que mexe com aura ou coisas assim
· Uma "outra senhora" que faz algum "passe"

Até não ter comprovação científica, submeter as crianças a esses experimentos pode causa perdas irreparáveis de tempo e de esperanças da família, além de prejudicar significativamente o desenvolvimento da criança. Sabe-se que a hiperatividade melhora com o tempo e que seus sintomas mudam com a idade, mas pode persistir na fase adulta.

psiq webe G.J.Ballone

Deficiência Mental Síndrome de Prader-Willi



A Síndrome de Prader-Willi é um defeito que pode afetar as crianças independentemente do sexo, raça ou condição social, de natureza genética e que inclui baixa estatura, retardo mental ou transtornos de aprendizagem, desenvolvimento sexual incompleto, problemas de comportamento característicos, baixo tono muscular e uma necessidade involuntária de comer constantemente, a qual, unida a uma necessidade de calorias reduzida, leva invariavelmente à obesidade.

Essa Síndrome deve seu nome aos doutores A. Prader, H. Willi e A. Labhart que, em 1956, descreveram pela primeira vez suas características. Acredita-se que haja um bebê com a síndrome para cada 10.000-15.000 nascimentos.

Causa

Mesmo estando a Síndrome de Prader-Willi associada a uma anomalia no cromossomo 15 (em 70% dos portadores), ainda não está pode ser considerada como uma condição absolutamente hereditária. Ates disso, é preferível considerá-la um defeito genético espontâneo que se dá durante algum momento da concepção.

Assim sendo, a pessoa nasce com a síndrome, a qual acompanha seus portadores durante toda a vida. Ate hoje não se tem descoberto a causa que a origina, nem as possibilidades de cura.

Estudos com DNA têm demonstrado que na Síndrome de Prader-Willi o cromossomo 15 aberrante é sempre, de origem paterna, sugerindo que a presença do gene/genes do cromossomo paterno é necessária para evitar a síndrome. O risco de repetição numa mesma família e baixo, menos que 0,1%. Quase invariavelmente só tem um membro de a família afetado, e os irmãos e irmãs também não transmitem a doença.

Basicamente um terço das pessoas com Síndrome de Prader-Willi têm uma falta de uma pequena parte de um membro da par do cromossomo número 15 - o qual se herda do pai. Essa alteração cromossômica deve comprometer o funcionamento do hipotálamo, e o hipotálamo defeituoso resulta nos sintomas da síndrome.

Outra parte desses pacientes tem uma perda total da contribuição do pai, perdendo todo cromossomo 15, e tendo em seu lugar duas copias do cromossomo 15 da mãe. Por razões ainda desconhecidas, os genes desta região do cromossomo 15 da mãe não têm expressão funcional.

Sintomas

O quadro clínico da Síndrome de Prader-Willi varia de paciente a paciente e mesmo de acordo com a idade. No período neonatal encontramos, usualmente, severa hipotonia muscular, baixo peso e pequena estatura. Devidas às dificuldades em sugar e deglutir, são muito comuns dificuldades alimentares nesta fase da vida.

Essa hipotonia persiste como sintoma evidente durante toda a infância. O diagnóstico da síndrome pode ser difícil até os 2 anos, quando então surge a hiperfagia e obesidade, facilitando o esclarecimento da natureza da doença.

A maioria dos portadores tem (não necessariamente todos) os seguintes sintomas; Hipotonia infantil, que melhora com a idade, chegando a caminhar até os 2 anos.

Apresentam problemas de aprendizagem e dificuldade para pensamentos e conceitos abstratos. A Síndrome de Prader-Willi é responsável por cerca de 1% dos casos de retardo mental (Bray e colaboradores, 1983, Zellweger e Soyer, 1979).

O comprometimento intelectual pode assumir na criança pequena um quadro de retardo no desenvolvimento. O QI em pacientes mais velhos varia muito, porém, freqüentemente está em torno dos 60. Alguns pacientes apresentam inteligência limítrofe (subnormais) ou em faixas borderline da normalidade mas, de regra, todos apresentam dificuldades de aprendizagem.

Obesidade

Síndrome de Prader-Willi é uma das condições clínicas genéticas mais comuns de obesidade. Os problemas de alimentação associados à Síndrome de Prader-Willi começam desde o nascimento mas são diferentes conforme a idade. Os recém nascidos com Síndrome de Prader-Willi têm sido tipicamente descritos como acomodados e são incapazes de sugar suficientemente bem quando mamam, devido a seu baixo tônus muscular (hipotonia).

Uma vez diagnosticados, podem ser alimentados através de sonda gástrica durante vários meses depois do nascimento, ate que melhore o controle muscular. Nos anos seguintes, normalmente na idade pré-escolar, as crianças com Síndrome de Prader-Willi desenvolvem um interesse crescente pela comida e ganham peso com rapidez e excessivamente. Esse apetite insaciável e a obsessão pela comida, provocam obesidade entre os 2 e 6 anos se não se controla a ingestão de calorias.

O excesso de apetite nas pessoas com Síndrome de Prader-Willi deve-se, muito possivelmente, à alteração na região do cérebro que regula a fome e a saciedade (o hipotálamo). Estas pessoas não podem se saciam com pouca comida, de modo que experimentam sempre uma certa urgência por comer.

Agravando o problema da obesidade, os pacientes com Síndrome de Prader-Willi necessitam consideravelmente menos calorias que as pessoas normais. E, muito provavelmente, será essa obesidade a causa principal das doenças que levam à morte neste transtorno. Tanto quanto na população geral, a obesidade na Síndrome de Prader-Willi pode provoca hipertensão, dificuldades respiratórias, diabetes e outros problemas graves.

Infelizmente nenhum moderador do apetite, anorexígeno ou estimulador da saciedade tem funcionado com consistência na Síndrome de Prader-Willi. Uma das únicas alternativas à obesidade, para a maioria dos pacientes, é manter uma dieta com muito baixos teores de calorias durante toda sua vida e, se possível, reduzir ao máximo o acesso deles à comida.

Desenvolvimento físico e sexual

Os meninos com Síndrome de Prader-Willi têm os genitais pouco desenvolvidos (hipogonadismo e micropênis) e testículos podem não ter descido à bolsa escrotal (criptorquidia). As meninas também têm um desenvolvimento sexual muito acanhado juntamente com alterações da menstruação.

O hipogonadismo varia de acordo com o sexo do paciente. Nos homens encontramos uma redução no tamanho do pênis e testículos. No paciente após a adolescência a virilização é incompleta, podendo responder bem ao tratamento hormonal com testosterona. Nas mulheres, podemos observar redução no tamanho dos pequenos lábios e do clitóris. Tratamento com estrógenos após a adolescência tem sido utilizado.

Via de regra esses pacientes têm um padrão de crescimento que parece ser típico. A maioria tem baixa estatura para a idade e para a tendência da família de origem. As mãos e os pés podem ser pequenos para a estatura, os dedos da mão têm forma de cone.

No nascimento há desaceleração do crescimento que persiste durante os primeiros meses de vida, um ganho mais ou menos estável durante a infância e uma lentificação na adolescência. A estatura média é de 147cm nas mulheres e 155cm nos homens com a síndrome.

Apesar dessas observações estaturais, têm sido documentados alguns casos com altura normal ou mesmo acima da média, de tal modo que estes dados não devem, por si só, alterar o diagnóstico. A baixa estatura pode ser conseqüência à deficiência no hormônio do crescimento observado na Síndrome de Prader-Willi (Costeff e colaboradores, 1990). Nesses casos o tratamento hormonal também pode ter bons resultados.

Conduta

Os problemas de conduta que se incrementam com a idade seriam, predominantemente, de irritabilidade, alguns episódios violentos, hiperatividade, sonolência e o hábito de mexer em feridas cutâneas. A irritabilidade se manifesta mais comumente quando os pacientes tentam de maneira extrema obter comida. Mesmo assim, de um modo geral, o caráter dos pacientes com Síndrome de Prader-Willi é amigável e sociável.

As pessoas com Síndrome de Prader-Willi podem realizar muitas atividades que as pessoas "normais" fazem, assim como desfrutar das atividades da comunidade, obter trabalho e, inclusive, viver fora de a casa paterna. Mas mesmo com essa relativa autonomia elas necessitam muita ajuda. Os pacientes podem apresentar automutilação, causando o aumento de pequenas lesões cutâneas sem que a dor seja sentida em sua plenitude.

Os escolares com Síndrome de Prader-Willi provavelmente necessitam apoios educativos, serviços relacionados como fisioterapia e terapias ocupacionais. Na comunidade, no trabalho e no lar, os adolescentes e adultos portadores dessa síndrome necessitam assistência especial para aprender, para adquirir responsabilidades e para ter boa relação com os demais.

De modo geral, as pessoas com Síndrome de Prader-Willi necessitam supervisão de a comida continuadamente. Como adultos, a maioria das pessoas portadoras funciona bem, principalmente em grupos especiais para pessoas com esses problemas.
No passado muitas pessoas com Síndrome de Prader-Willi morriam na adolescência ou no início da idade adulta. Atualmente, com a prevenção da obesidade pode-se esperar que a pessoa com Síndrome de Prader-Willi tenha uma expectativa de vida normal.

Condições associadas

A Síndrome de Prader-Willi pode vir acompanhada, em mais de 50% dos casos, de problemas visuais, tais como estrabismo, nistagmo, miopia e hipopigmentação. A alteração na pigmentação faz com que a cor da pele e dos cabelos sejam mais claros do que seria de se esperar pelas características familiares. Esse fenômeno se observa em cerca de 50% dos pacientes.

Problemas dentários também podem estar associados, assim como da fala. Há visível atraso no desenvolvimento da linguagem nos pacientes com Síndrome de Prader-Willi, juntamente com problemas de dicção. Também se observa comorbidade com transtornos respiratórios ou apnéia do sono, escoliose e diabetes.

Manifestações convulsivas e escoliose também podem ser freqüentemente encontradas. Podem estar presentes, também, diabete, hipermobilidade articular, convulsões, clinodactilia, sindactilia e outros sinais menos comuns.

Algumas características faciais são encontradas com freqüência em pacientes com Síndrome de Prader-Willi. A maioria tem uma redução no diâmetro bi-frontral, olhos amendoados, boca pequena com o lábio superior fino e inclinação para baixo dos cantos da boca. O crânio é, em geral, dolicocéfalo.

Diagnóstico

Apesar dos recentes avanços da genética molecular, ainda não se dispõe de um marcador biológico que possa ser usado como fator de diagnóstico em todos os casos de Síndrome de Prader-Willi. Portanto, o diagnóstico desta síndrome continua sendo eminentemente clínico.

Como quadro clínico da Síndrome de Prader-Willi se altera com o passar dos anos, os lactentes e crianças pequenas terão menos sintomas que as crianças mais velhas e os adultos.

Levando-se em conta esse fato, o valor atribuído à pontuação varia de acordo com a faixa etária, sendo que, em crianças com menos de três anos de idade, cinco pontos são suficientes para um diagnóstico de Síndrome de Prader-Willi, sendo que quatro destes pontos deverão pertencer à categoria de Maiores para possibilitar o diagnóstico. A maioria dos critérios Maiores para a Síndrome de Prader-Willi se aplica a todas as crianças mais velhas e aos adultos. Por isso recomenda-se a observância dos critérios abaixo para o diagnóstico da Síndrome de Prader-Willi (Referência).

Critérios Maiores de Diagnósticos para a Síndrome de Prader-Willi

1. hipotonia no período neonatal e infância com sucção comprometida e que melhora com a idade;

2. problemas com alimentação na infância, com a necessidade de utilização de técnicas especiais destinadas a melhora e pequeno ganho de peso;

3. ganho de peso muito rápido ou excessivo após os 12 meses e antes dos seis anos de idade com obesidade na ausência de algum tipo de intervenção;

4. características faciais com dolicocefalia, face estreita com diminuição do diâmetro bifrontral, olhos amendoados, boca parecendo pequena com lábio superior fino e cantos da boca inclinados para baixo (necessária a presença de, pelo menos, três);

5. hipogonadismo, com qualquer das seguintes características, dependendo da idade;

(a) hipoplasia genital (menino:hipoplasia escrotal, criptorquidia, testículos e/ou pênis pequenos; menina: ausência ou hipoplasia acentuada dos pequenos lábios e/ou clitóris);

(b) maturação gonadal retardada ou incompleta com retardo nos sinais pubertários (na ausência de intervenção) após 16 anos de idade (meninos: gônadas pequenas, poucos pelos no corpo e face, falta de mudança na voz; menina: amenorréia/oligomenorréia após os 16 anos).

6. retardo global no desenvolvimento em crianças com menos de seis anos de idade, retardo mental leve ou moderado ou problemas de aprendizagem escolar em crianças mais velhas;

7. hiperfagia, roubo de comida, obsessão por comida;

8. deleção 5q11-13 ou outras anormalidades citogenéticas/moleculares na região cromossômica da síndrome de Prader-Willi, inclusive dissomia materna.



Critérios Menores de Diagnósticos para a Síndrome de Prader-Willi

1. diminuição dos movimentos fetais, letargia ou choro débil na infância, melhorando com a idade;

2. problemas comportamentais características: crises de birra, crises de violência e comportamentos obsessivos/compulsivos; tendência a discussões, atitudes oposicionais, rigidez, manipuladores, possessivos e teimosos, perseverante, tendência para o roubo e mentiras (cinco ou mais destes sintomas devem estar presentes);

3. distúrbios do sono ou apnéia do sono;

4. baixa estatura em torno dos 15 anos de idade (na ausência da administração do hormônio do crescimento);

5. hipopigmentação - pele e cabelos claros;

6. mãos e ou pés pequenos para altura;

7. mãos estreitas com bordos ulnares retificados;

8. anormalidades oculares (esotropia, miopia);

9. saliva espessa e viscosa com a formação de crostras nos cantos da boca;

10. defeitos fono-articulatórios;

11. descarnar, machucar a pele.





Critérios de Suporte para Diagnósticos para a Síndrome de Prader-Willi

1. elevado limiar para a dor.

2. tendência diminuída para vomitar.

3. instabilidade térmica na infância ou sensibilidade para a temperatura alterada em crianças mais velhas e adultas;

4. escoliose e/ou cifose.

5. adrenarca precoce.

6. osteoporose.

7. habilidade muito grande para quebra-cabeça.

8. estudos neuromusculares normais.

psiq webe G.J.Ballone

Deficiência Mental Síndrome de Angelman




A Síndrome de Angelman, relatada pela primeira vez em 1965 pelo neurologista britânico com o mesmo nome, é um distúrbio neurológico que também causa Retardo Mental, alterações do comportamento e algumas características físicas próprias. Essa síndrome foi quando um descreveu 3 crianças com este quadro.

Mais tarde, em 1987, observou-se a alteração genética dessa síndrome, presente na maioria dos casos, representada pela falta de uma pequena porção (deleção) do cromossomo 15. Estima-se, atualmente, que uma em cada quinze ou vinte mil crianças são afetadas por esta doença.

A Síndrome de Alageman é uma doença genética pouco divulgada. Esse desconhecimento compromete substancialmente o diagnóstico por parte dos profissionais da saúde infantil e mesmo da neuro-psiquiatria.

Os portadores de SA apresentam, com freqüência, sintomas comuns aos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento, além de retardo mental de nível grave, sintomas autísticos, comprometimento ou ausência da fala , epilepsia e retardo psicomotor .

Diagnóstico

O diagnóstico é em geral estabelecido pelo geneticista através do exame genético, ou pelo neurologista, baseado em elementos clínicos. Um dos elementos clínicos mais expressivos é o retardo no desenvolvimento neuromotor, juntamente com a ocorrência de crises convulsivas e a presença de características físicas peculiares.

Nas crianças que já andam, o que chama atenção são os movimentos trêmulos e imprecisos, o andar desequilibrado, com as pernas abertas e com os bracinhos afastados do corpo. Abrir os bracinhos pode ser uma tentativa do paciente em melhorar seu equilíbrio.

O comportamento no paciente com Síndrome de Angelman se caracteriza por expansividade e riso fácil e freqüente. A comunicação é bastante prejudicada em virtude da capacidade reduzida da expressão pela fala. A Síndrome de Angelman pode ser confundida com Deficiência Mental de causa indeterminada, Autismo Infantil ou Paralisia Cerebral.

No recém-nascido o diagnóstico é dificultado porque os portadores dessa síndrome não apresentam as características faciais próprias. Assim sendo, o diagnóstico geralmente só é feito a partir dos primeiros anos.

O peso e a estatura dessas crianças são geralmente normais no período pré-natal, assim como também no pós-natal precoce. Também não são comuns ocorrências de malformações. Logo, entretanto, começam a surgir relatos de dificuldades na alimentação do bebê, e alguns deles nem sequer demonstram interesse para a alimentação.

Ainda na esfera da alimentação, é muito comum que essas crianças regurgitem, fato que leva os pediatras a suspeitarem apenas de um refluxo gastro-esofágico.

Na idade próxima a um ano torna-se característica a hipotonia muscular e o atraso neuromotor, fazendo com que essas crianças não consigam se sentar sem apoio. Começa a ser percebida, dos 6 aos 12 meses, uma evidente diminuição do crescimento craniano. De 30 a 50% dos pacientes o estrabismo é um dos poucos sinais presentes antes da idade de 1 ano.
"Foi o Dr. Harry Angelman quem descreveu o quadro clínico pela primeira vez em 1965. Os sintomas comuns das três crianças eram: andar desajeitado, risadas freqüentes, convulsões e perímetro cefálico pequeno (microcefalia) e achatamento occiptal (braquicefalia).

O autor, inicialmente denominou esta Síndrome de "Happy Puppet" (boneca alegre) nome que hoje está em desuso por ser inadequado para descrever esta síndrome. Este nome foi conseqüência da presença de risos e mesmo gargalhadas que são características dessas crianças.

Mais que vinte anos separam a descrição clínica da descoberta de uma relação com a etiologia genética, que se deu em 1988. Neste trabalho, o autor descreveu a associação, em alguns pacientes, do quadro de Sínd. de Angelman (SA), com uma deleção intersticial (perda de pequena parte) do braço longo "q", na região entre 11 e 13 do cromossomo de número 15. Com estudos citogenéticos mais modernos se detecta esta deleção na maioria dos pacientes afetados por esta Síndrome. Hoje admite-se que a ausência desta região do cromossomo 15 proveniente da mãe, é a responsável pela presença do quadro clínico." Texto retirado da página Dr. Walter Camargos Jr. Veja a página toda.


O diagnóstico definitivo é, em geral, estabelecido por geneticista ou neurologista experiente, e se baseia tanto nos elementos clínicos (supra citados), na ocorrência de crises convulsivas e a presença de características cromossômicas peculiares.

O eletrencefalograma (EEG) nesta doença pode mostrar alterações fortemente sugestivas. Já os exames de imagem do crânio, como a Tomografia Computadorizada e a Ressonância Magnética, costumam ser normais ou apresentam apenas alterações pouco específicas, contribuindo muito pouco para o diagnóstico.

Por outro lado, os exames genéticos são muito importantes, podendo ser confirmada a existência de deficiência em um dos cromossomos 15 em aproximadamente 80% dos casos, ficando os outros 20% dos casos, com o diagnóstico baseado apenas em dados clínicos.

psiq webe G.J.Ballone

Deficiência Mental Pensamento e Inteligência




Para falar de Deficiência Mental há necessidade de falar um pouco da inteligência. E o que é inteligência? Para a Enciclopédia Britânica, inteligência é a habilidade de se adaptar efetivamente ao ambiente, seja fazendo uma mudança em nós mesmos ou mudando o ambiente.

Para adaptar-se ao ambiente satisfatoriamente, o indivíduo deve se utilizar da capacidade de integrar várias modalidades sensoriais (os sentidos) de modo a constituir uma noção (consciência?) da situação presente, além disso, deve desenvolver uma capacidade de aprendizagem, finalmente, deve desenvolver uma capacidade de agir objetivamente. Tendo em mente que os animais se adaptam, alguns melhor que o ser humano, e juntando-se com a definição de inteligência da Enciclopédia Britânica, então a inteligência jamais deve ser tida como exclusiva do ser humano.

A inteligência humana, entretanto, engloba conceitos mais complexos que a integração dos sentidos, apreensão da realidade e capacidade de agir, como possivelmente acontece nos animais. A inteligência humana é um atributo mental multifatorial, envolvendo a linguagem, o pensamento, a memória, a consciência. Assim sendo, a inteligência pode ser considerada um atributo mental que combina muitos processos mentais, naturalmente dirigidos à adaptação à realidade.

Sem dúvida nenhuma, a base estrutural da inteligência humano é o Pensamento, mais precisamente, o Pensamento Formal. Trata-se, o pensamento, de uma operação mental que nos permite aproveitar os conhecimentos adquiridos da vida social e cultural, combiná-los logicamente e alcançar uma nova forma de conhecimento.

Todo esse processo começa com a sensação (5 sentidos) e termina com o raciocínio dialético, onde uma idéia se associa a outra e, desta união de idéias nasce uma terceira. Quando percebemos uma rosa branca concebemos, ao mesmo tempo, as noções de rosa e brancura, daí podemos conceber uma terceira idéia que combina as duas primeiras.

O pensamento humano se dá em uma cadeia infinita de representações, conceitos e juízos, sendo a fonte inicial de todo esse processo a experiência sensorial. Para concebermos as duas primeiras idéias do exemplo acima, há necessidade de experimentarmos antes a rosa e também o branco para, então, numa próxima operação, concebermos a rosa branca. Não há, desta forma, necessidade de experimentarmos uma rosa já branca, por isso, por exemplo, somos capazes de conceber uma rosa completamente verde, xadrez ou listrada, sem nunca a termos visto.

Conceitos, Juízos e Lógica

Como vimos, o conhecimento se inicia nas representações sensoperceptivas do mundo e, a partir delas, continua com a elaboração dos conceitos. Importantíssimo sabermos sobre os conceitos, dos quais nos utilizaremos para explicar a sub-inteligência dos deficientes mais abaixo. Os conceitos surgem na consciência humana a partir da capacidade de selecionar e generalizar; atitudes que o ser humano adquire com o desenvolvimento.

E o que o ser humano faz com seus conceitos? Através dos conceitos o ser humano é capaz de elaborar juízos. Chama-se juízo, o processo que conduz ao estabelecimento das relações significativas entre conceitos, portanto, exercer o juízo ou julgar, é estabelecer uma relação entre conceitos, ora comparando, agrupando, ora generalizando. Uma vez construídos os juízos (que é um conjunto dinâmico de conceitos) será possível o raciocínio, que é a atitude de relacionar os juízos, uns com os outros.

A partir do desenvolvimento do juízo nasce, simultaneamente, o pensamento lógico. O pensamento lógico consiste em selecionar, integrar e orientar esses juízos mentalmente, com objetivo de alcançar uma conclusão ou uma solução, enfim, para possibilitar uma atitude racional ante as necessidades do momento.

Portanto, em seu sentido lógico o raciocínio não é nem verdadeiro nem falso, mas será sim, logicamente correto ou logicamente incorreto. Para nossas finalidades didáticas, o termo pensamento deve englobar aqui o conceito de raciocínio e, para a psicopatologia, para ser sadio o pensamento deve ser lógico.

Assim sendo, devemos completar a idéia de que o pensamento não se resume em associações esparsas e aleatórias de conceitos e juízos, como se combinássemos peças para formação de um mosaico. Além da característica associativa do pensamento, devemos acoplar um algo mais que lhe dá uma característica formal, ou seja, uma capacidade de dar FORMA às idéias.

Adquirindo forma o pensamento passa a se chamar Pensamento Formal, onde as idéias não são apenas a soma de suas partes, mas sim, uma configuração com forma própria. Isso pode ser exemplificado pela observação de uma melodia, que não se constitui apenas na somatória de suas notas, mas de uma coisa nova, com uma forma independente e original.

O conceito de inteligência visto acima, que integra os estímulos sensoperceptivos de forma a construir uma noção da realidade e à ela se adaptar, não parece ser monopólio dos seres humanos, já que os animais percebem os estímulos do mundo (mais até que seres humanos), integram esses estímulos e se adaptam à realidade, também como comentamos acima. O que, certamente, parece faltar aos animais é a inteligência decorrente do Pensamento Formal.

Assim sendo, muitas habilidades inteligentes estão presentes no reino animal, e com maior presença entre os primatas e golfinhos, capazes que são de identificação de cores, reconhecimento e uso de símbolos complexos, memória, etc. Portanto, a idéia que se tem hoje é que existem graus variados de inteligência presentes em outros animais e, por estas e outras razões, atualmente a inteligência tem sido estudada no plural -inteligências; inteligência social, aritmética, musical, emocional...etc. E mais curioso ainda é o fato de, aparentemente, um tipo de inteligência não depender do outro.

Ao estudarmos a Deficiência Mental interessa, sobretudo, o conceito de Inteligência Social e Inteligência Pragmática, que são, respectivamente, a habilidade para compreender e interagir com as demais pessoas e com as coisas, ou seja, atuar adequadamente nas relações humanas e na vida prática. Segundo os atuais critérios de definição da Deficiência Mental, esta seria predominantemente a incapacidade de adaptação satisfatória ao ambiente social, portanto, predominantemente relacionada às inteligências Social e Pragmática.

Mas, na vida em sociedade, não são apenas as inteligências Social e Pragmática as únicas responsáveis pelo sucesso. Por isso dissemos "predominantemente", no parágrafo acima. As inteligências Social e Pragmática seriam responsáveis, por assim dizer, pelo bom trânsito das pessoas em meio aos seus pares e para lidar com as coisas, mas, para aprimorar o relacionamento com os outros e consigo própria, a pessoa deve dispor também de uma outra inteligência; a Inteligência Emocional.

Os recentes estudos sobre a Inteligência Emocional procuram explicar porque certas pessoas com um QI elevado freqüentemente falham na vida social, enquanto outras, com um QI mais modesto se destacam surpreendentemente. A Inteligência Emocional, seria então a habilidade de auto-controle, de cuidados sociais e pessoais, a determinação e a capacidade de motivação.

Segundo pesquisa de Maria Teresa Eglér Mantoan, as pessoas com Deficiência Mental demonstram muito pouca habilidade para a generalização das aprendizagens, portanto, como vimos acima, sofrem severo prejuízo na elaboração de conceitos. Elas apresentam ainda um sub-funcionamento da memória. Embora os deficientes possuam assimilação equivalente às pessoas normais mais jovens, na questão da resolução de situações e problemas, ou seja, na colocação em prática de seus conhecimentos eles se mostram inferiores às pessoas normais. Fazendo uma analogia com a informática, poderíamos considerar que os deficientes têm um input normal e um processamento deficiente, logo, um output também inadequado.

O trabalho de Maria Tereza traz um otimismo em relação às possibilidades de desenvolvimento das estruturas do raciocínio lógico em deficientes mentais, através de uma técnica de Construtivismo Epstemológico. Também em relação à memória, igualmente prejudicada na Deficiência Mental, considera ser uma habilidade intelectual que pode ser melhorada nos deficientes, através de intervenções que fazem uso de estratégias de retenção e de outras capacidades necessárias para a lembrança e reconstituição de fatos.

Características de acordo com o grau de DM

A Deficiência Mental Leve (Limítrofe)

O bebê com Deficiência Mental pode se apresentar muito tranqüilo (demasiado, em algumas ocasiões), o que pode causar certa inquietação nas pessoas que cuidam dele. Ele é capaz de sorrir, conseguir os movimentos oculares adequados e olhar com aparente atenção. Pode também desenvolver alguma aptidão social, de relação e de comunicação. As diferenças com a criança normal são pouco notáveis durante os primeiros anos, mas é no inicio da escolaridade que os pais começam a perceber as diferenças existentes através das dificuldades que a criança apresenta.

Em relação à evolução psicomotora, alguns autores observam um quadro de hipotonia muscular nas crianças deficientes, mas não se notam diferenças significativas na coordenação geral, nem na coordenação óculo-manual e nos transtornos da lateralidade. Por outro lado, o equilíbrio, a orientação espaço-temporal e as adaptações a algum ritmo podem estar prejudicados.

Quanto à fala, algumas crianças com Deficiência Mental se expressam bem e utilizam palavras corretamente, aparentando um discurso até mais desenvolvido do que se poderia esperar no rebaixamento mental. Em outros casos, quando existem transtornos emocionais associados, as crianças podem apresentar também uma deficiência da linguagem.

É sempre bom lembrar que a criança deficiente passa pelos estágios sucessivos do desenvolvimento em um ritmo mais lento que a criança normal. Não obstante, os resultados das operações concretas são muito semelhantes entre as crianças deficientes e as normais mas, nas deficientes não aparecem indícios das operações formais (veja Inteligência, Pensamento e Raciocínio). Aliás um dos fatores típicos da deficiência é a dificuldade em alcançar o pensamento abstrato e, evidentemente, quanto mais grave for a deficiência, maior será esta incapacidade.

Na Deficiência Mental Grau Leve os pacientes podem alcançar níveis escolares até, aproximadamente, a sexta série do primeiro grau, embora em um ritmo mais lento que o normal. No segundo grau, entretanto, apresentarão grande dificuldade, necessitando de uma aprendizagem especializada.

Sendo Leve a deficiência, esses pacientes podem alcançar uma adaptação social adequada e conseguir, na idade adulta, uma certa independência. No entanto, essa evolução mais otimista só ocorrerá quando a Deficiência Mental não apresentar, concomitantemente, algum transtorno emocional grave que possa dificultar a adaptação.

A noção de que outros transtornos emocionais possam ser concomitantes com a DM, principalmente a depressão emocional, é muito importante. As pessoas com DM, principalmente de grau leve, apresentam sempre uma maior sensibilidade diante do fracasso e uma baixa tolerância às frustrações, especialmente às frustrações afetivas.

O desenvolvimento global das crianças com DM leve pode ser considerado satisfatório pois, quanto menor a deficiência, menos lento será o desenvolvimento, entretanto, de acordo com a norma geral, será sempre mais lento que as crianças normais.

Quando a DM é leve, o bebê costuma ser tranqüilo, o desenvolvimento mental evolui em um ritmo lento e a criança aparenta a deficiência mais adiante, durante o crescimento. Mas, nos casos mais graves o retardo se evidência facilmente durante as primeiras semanas, durante os primeiros dias em alguns casos, quando já se nota uma atitude demasiadamente passiva.

A Deficiência Mental Moderada

As pessoas com DM em grau moderado também podem se beneficiar dos programas de treinamento para a aquisição de habilidades. Elas chegam a falar e aprendem a comunicar-se adequadamente, ainda que seja difícil expressarem-se com palavras formulações verbais corretas. Normalmente o vocabulário é limitado mas, em determinadas ocasiões, principalmente quando o ambiente for suficientemente acolhedor e carinhoso, conseguem ampliar sua habilidade de expressão até condições realmente surpreendentes.

É extremamente importante a estimulação ambiental que portadores de DM moderada recebem durante os primeiros anos de vida, sendo isto um fator decisivo para uma evolução mais favorável ou menos. De qualquer forma, a estrutura da linguagem falada é muito semelhante à estrutura de crianças normais mais jovens. A evolução do desenvolvimento psicomotor é variável, dependendo também da estimulação precoce mas, de modo geral, costuma estar alterado.

O que, surpreendentemente, não costuma estar alterada na DM moderada é a percepção elementar da realidade. Embora existam dificuldades de juízo e raciocínio, esses pacientes podem fazer generalizações e classificações bastante satisfatórias, ainda que tenham significativas dificuldades para expressarem essas classificações em nível verbal.

As dificuldades sociais são importantes na DM moderada mas, dentro de um grupo social estruturado os pacientes podem desenvolver-se com certa autonomia. Muito embora eles necessitem sempre de supervisão social adequada, é importante a noção de que se beneficiam bastante com o treinamento e se desenvolvem com bastante habilidade em situações e lugares familiares. Em condições ambientais favoráveis e mediante treinamento prévio, os portadores de DM moderada podem conseguir trabalhos semiqualificados ou não qualificados.

A Deficiência Mental Grave (ou Severa)

A DM Grave, ao contrário da Leve e Moderada, se evidencia já nas primeiras semanas de vida, mesmo que nas crianças que não apresentem características morfológicas especiais (como é o caso dos mongolóides). Fisicamente, em geral, o desenvolvimento físico é normal em peso e estatura mas, não obstante, podem apresentar hipotonia abdominal e, conseqüentemente, leves deformações torácicas e escoliose. Por causa dessa hipotonia podem ter insuficiência respiratória (respiração curta e bucal) com possibilidade de apnéia.

A psicomotricidade de crianças com DM grave geralmente está alterada, afetando a marcha, o equilíbrio e a coordenação. A maioria delas tem consideráveis dificuldades na coordenação de movimentos, incluindo o controle da respiração e os órgãos de fonação.

Embora essas crianças possam realizar alguma aquisição verbal, a linguagem, quando existe, é muito elementar. O vocabulário é bastante pobre, restrito e a sintaxe é simplificada. Há também incapacidade para emissão de certo número de sons, em especial algumas consoantes. Faltam à língua e aos lábios a necessária mobilidade e coordenação, tornando a articulação dos fonemas errônea e fraca. Para que essas crianças consigam utilizar a palavra, devem vencer essas incapacidades.

Embora existam muitas características comuns entre portadores de DM grave, como por exemplo os estados de agitação ou cólera súbita, crises de agressividade alternadas com inibição e mudanças bruscas e inesperadas do estado de ânimo, as diferenças individuais também são muitas. A Deficiência Mental Grave não exclui a possibilidade da percepção de angustia generalizada por parte desses pacientes. Costuma haver importante insegurança e falta de confiança em si mesmos em todas as situações, sobretudo em atividades e situações que não lhes seja familiar.

Muito pouco se pode esperar de positivo na evolução da DM Grave, mas os pacientes conseguem, de certa forma, desenvolver atitudes mínimas de autoproteção frente aos perigos mais comuns e, como sempre, podem se beneficiar de um ambiente propício. Eles podem ainda realizar alguns trabalhos mecânicos e manuais simples, porém, sempre sob supervisão direta.

A Deficiência Mental Profundo

As pessoas com DM Profunda podem apresentar algum tipo de malformação encefálica ou facial. Normalmente, a origem desses déficits é orgânica e sua etiologia nem sempre é conhecida.

Este estado se caracteriza pela persistência dos reflexos primitivos devido à falta de maturidade do Sistema Nervoso Central (SNC), resultando numa aparência primitiva (protopática) da criança. Sabe-se muito pouco sobre as atividades psíquicas das pessoas com esse tipo de DM devido às dificuldades de investigação semiológica.

Dos primeiros anos até a idade escolar as crianças com este déficit desenvolvem mínima capacidade de funcionamento sensório-motor. Em alguns casos elas podem adquirir mecanismos motores elementares e acanhadíssima capacidade de aprendizagem. Em outros casos nem se alcança este grau mínimo de desenvolvimento, necessitando permanentemente de cuidados especiais.

As necessidades intensivas de cuidados especiais persistem durante toda a vida adulta. Em poucos casos esses pacientes são capazes de desenvolver algum aspecto muito primitivo da linguagem e conseguir, mesmo precariamente, um grau mínimo de autodefesa.


Fonte:psiq webe G.J.Ballone

Deficiência Mental




A partir do século XX começou-se a estabelecer uma definição para o Deficiente Mental e essa definição diz respeito ao funcionamento intelectual, que seria inferior à média estatística das pessoas e, principalmente, em relação à dificuldade de adaptação ao entorno.

Segundo a descrição do DSM.IV, a característica essencial do Retardo Mental é quando a pessoa tem um “funcionamento intelectual significativamente inferior à média, acompanhado de limitações significativas no funcionamento adaptativo em pelo menos duas das seguintes áreas de habilidades: comunicação, auto-cuidados, vida doméstica, habilidades sociais, relacionamento interpessoal, uso de recursos comunitários, auto-suficiência, habilidades acadêmicas, trabalho, lazer, saúde e segurança”.

Essa é também a definição de Deficiência Mental adotada pela AAMR (Associação Americana de Deficiência Mental). Na Deficiência Mental, como nas demais questões da psiquiatria, a capacidade de adaptação do sujeito ao objeto, ou da pessoa ao mundo, é o elemento mais fortemente relacionado à noção de normal. Teoricamente, deveriam ficar em segundo plano as questões mensuráveis de QI, já que a unidade de observação é a capacidade de adaptação.

Acostumamos a pensar na Deficiência Mental como uma condição em si mesma, um estado patológico bem definido. Entretanto, na grande maioria das vezes a Deficiência Mental é uma condição mental relativa. A deficiência será sempre relativa em relação aos demais indivíduos de uma mesma cultura, pois, a existência de alguma limitação funcional, principalmente nos graus mais leves, não seria suficiente para caracterizar um diagnóstico de Deficiência Mental, se não existir um mecanismo social que atribua a essa limitação um valor de morbidade. E esse mecanismo social que atribui valores é sempre comparativo, portanto, relativo.

Como vimos nas definições acima, Deficiência Mental é um estado onde existe uma limitação funcional em qualquer área do funcionamento humano, considerada abaixo da média geral das pessoas pelo sistema social onde se insere a pessoa. Isso significa que uma pessoa pode ser considerada deficiente em uma determinada cultura e não deficiente em outra, de acordo com a capacidade dessa pessoa satisfazer as necessidades dessa cultura. Isso torna o diagnóstico relativo.

Segundo critérios das classificações internacionais, o início da Deficiência Mental deve ocorrer antes dos 18 anos, caracterizando assim um transtorno do desenvolvimento e não uma alteração cognitiva como é a Demência. Embora o assunto comporte uma discussão mais ampla, de modo acadêmico o funcionamento intelectual geral é definido pelo Quociente de Inteligência (QI ou equivalente).

Academicamente, é possível diagnosticar o Retardo Mental em indivíduos com QIs entre 70 e 75, porém, que exibam déficits significativos no comportamento adaptativo. Cautelosamente o DSM.IV recomenda que o Retardo Mental não deve ser diagnosticado em um indivíduo com um QI inferior a 70, se não existirem déficits ou prejuízos significativos no funcionamento adaptativo.

Na Deficiência Mental, como nas demais questões da psiquiatria, a capacidade de adaptação do sujeito ao objeto, ou da pessoa ao mundo, é o elemento mais fortemente ligado à noção de normal. Teoricamente, já que a unidade de observação é a capacidade de adaptação, deveriam ficar em segundo plano as questões mensuráveis de QI.

Segundo critérios das classificações internacionais, o início da Deficiência Mental deve ocorrer antes dos 18 anos, caracterizando assim um transtorno do desenvolvimento e não uma alteração cognitiva como é a Demência. Embora o assunto comporte uma discussão mais ampla, de modo acadêmico o funcionamento intelectual geral é definido pelo Quociente de Inteligência (QI ou equivalente).

Academicamente, é possível diagnosticar o Retardo Mental em indivíduos com QIs entre 70 e 75, porém, que exibam déficits significativos no comportamento adaptativo. Cautelosamente o DSM.IV recomenda que o Retardo Mental não deve ser diagnosticado em um indivíduo com um QI inferior a 70, se não existirem déficits ou prejuízos significativos no funcionamento adaptativo.

De um modo geral, resumindo, costuma-se ter como referência para avaliar o grau de deficiência, mais os prejuízos no funcionamento adaptativo que a medida do QI. Por funcionamento adaptativo entende-se o modo como a pessoa enfrenta efetivamente as exigências comuns da vida e o grau em que experimenta uma certa independência pessoal compatível com sua faixa etária, bem como o grau de bagagem sócio-cultural do contexto comunitário no qual se insere.

O funcionamento adaptativo da pessoa pode ser influenciado por vários fatores, incluindo educação, treinamento, motivação, características de personalidade, oportunidades sociais e vocacionais, necessidades práticas e condições médicas gerais. Em termos de cuidados e condutas, os problemas na adaptação habitualmente melhoram mais com esforços terapêuticos do que o QI cognitivo. Este tende a permanecer mais estável, independente das atitudes terapêuticas, até o momento.

Baseado nos critérios adaptativos, mais que nos índices numéricos de QI, a classificação atual da Deficiência Mental não aconselha mais que se considere o retardo leve, moderado, severo ou profundo, mas sim, que seja especificado o grau de comprometimento funcional adaptativo. Importa mais saber se a pessoa com Deficiência Mental necessita de apoio em habilidades de comunicação, em habilidades sociais, etc, mais que em outras áreas.

Estes critérios qualitativos (adaptativos) constituem descrições muito mais funcionais e mais relevantes que o sistema quantitativo (de QI) em uso ate agora. Esse novo enfoque centraliza-se mais no indivíduo deficiente, independentemente de seu escore de QI, sob o ponto de vIsta das oportunidades e autonomias. Trata-se de uma avaliação qualitativa da pessoa.

O sistema qualitativo de classificação da Deficiência Mental reflete o fato de que muitos deficientes não apresentam limitações em todas as áreas das habilidades adaptativas, portanto, nem todos precisam de apoio nas áreas que não estão afetadas. Não devemos supor, de antemão, que as pessoas mentalmente deficientes não possam aprender a ocupar-se de si mesmos. Felizmente a maioria das crianças deficientes mentais pode aprender muitas coisas, chegando à vida adulta de uma maneira parcialmente e relativamente independente e, mais importante, desfrutando da vida como todo mundo.

Classificações

A Deficiência Mental se caracteriza assim, por um funcionamento global inferior à media, junto com limitações associadas em duas ou mais das seguintes habilidades adaptativas: comunicação, cuidado pessoal, habilidades sociais, utilização da comunidade, saúde e segurança, habilidades escolares, administração do ócio e trabalho. Para o diagnóstico é imprescindível que a Deficiência Mental se manifeste antes dos 18 anos. As áreas de necessidades dos deficientes devem ser determinadas através de avaliações neurológicas, psiquiátricas, sociais e clínicas e nunca numa única abordagem de diagnóstico.

Tipo de classificação baseado na intensidade dos apoios necessários:
Intermitente:

O apoio se efetua apenas quando necessário. Caracteriza-se por sua natureza episódica, ou seja, a pessoa nem sempre está precisando de apoio continuadamente, mas durante momentos em determinados ciclos da vida, como por exemplo, na perda do emprego ou fase aguda de uma doença. Os apoios intermitentes podem ser de alta ou de baixa intensidade.

Limitado: Apoios intensivos caracterizados por sua alguma duração contínua, por tempo limitado, mas não intermitente. Nesse caso incluem-se deficientes que podem requerer um nível de apoio mais intensivo e limitado, como por exemplo, o treinamento do deficiente para o trabalho por tempo limitado ou apoios transitórios durante o período entre a escola, a instituição e a vida adulta.
Extenso: Trata-se de um apoio caracterizado pela regularidade, normalmente diária em pelo menos em alguma área de atuação, tais como na vida familiar, social ou profissional. Nesse caso não existe uma limitação temporal para o apoio, que normalmente se dá em longo prazo.
Generalizado: É o apoio constante e intenso, necessário em diferentes áreas de atividade da vida. Estes apoios generalizados exigem mais pessoal e maior intromissão que os apoios extensivos ou os de tempo limitado.

Ainda baseada na capacidade funcional e adaptativa dos deficientes, existe uma outra classificação bastante interessante para a Deficiência Mental. Trata-se da seguinte:

Dependentes: geralmente QI abaixo de 25; casos mais graves, nos quais é necessário o atendimento por instituições. Há poucas, pequenas, mas contínuas melhoras quando a criança e a família estão bem assistidas.

Treináveis: QI entre 25 e 75; são crianças que se colocadas em classes especiais poderão treinar várias funções, como disciplina, hábitos higiênicos, etc. Poderão aprender a ler e a escrever em ambiente sem hostilidade, recebendo muita compreensão e afeto e com metodologia de ensino adequada.

Educáveis: QI entre 76 e 89; a inteligência é dita “limítrofe ou lenta” e estas crianças podem permanecer em classes comuns, embora necessitem de acompanhamento psicopedagógico especial.

Essa classificação bastante simples é extremamente importante na prática clínica, pois, sugere o que pode ser proporcionado à criança com Deficiência Mental.

Por outro lado, a classificação da OMS - CID.10 (Organização Mundial da Saúde) é baseada ainda no critério quantitativo. Por essa classificação a gravidade da deficiência seria:

Profundo: São pessoas com uma incapacidade total de autonomia. Os que têm um coeficiente intelectual inferior a 10, inclusive aquelas que vivem num nível vegetativo.
Agudo Grave: Fundamentalmente necessitam que se trabalhe para instaurar alguns hábitos de autonomia, já que há probabilidade de adquiri-los. Sua capacidade de comunicação é muito primária. Podem aprender de uma forma linear, são crianças que necessitam revisões constantes.
Moderado: O máximo que podem alcançar é o ponto de assumir um nível pré-operativo. São pessoas que podem ser capazes de adquirir hábitos de autonomia e, inclusive, podem realizar certas atitudes bem elaboradas. Quando adultos podem freqüentar lugares ocupacionais, mesmo que sempre estejam necessitando de supervisão.
Leve: São casos perfeitamente educáveis. Podem chegar a realizar tarefas mais complexas com supervisão. São os casos mais favoráveis.



Portanto, de acordo com a Organização Mundial de Saúde, em sua classificação desde 1976, as pessoas deficientes eram classificadas como portadoras de Deficiência Mental leve, moderada, severa e profunda. Essa classificação por graus de deficiência deixava claro que as pessoas não são afetados da mesma forma, contudo, atualmente, tende-se a não enquadrar previamente a pessoa com Deficiência Mental em uma categoria baseada em generalizações de comportamentos esperados para a faixa etária (Referência).

O grau de comprometimento da Deficiência Mental irá depender também da história de vida do paciente, particularmente, do apoio familiar e das oportunidades vivificadas, bem como das necessidades de apoio e das perspectivas de desenvolvimento.



Incidência

Segundo a Organização Mundial de Saúde, 10% da população em países em desenvolvimento, são portadores de algum tipo de deficiência, sendo que metade destes são portadores de Deficiência Mental, propriamente dita. Calcula-se que o numero de pessoas com retardo mental guarda relação com o grau de desenvolvimento do país em questão e, segundo estimativas, a porcentagem de jovens de 18 anos e menos que sofrem retardo mental grave se situa em torno de 4,6%, nos países em desenvolvimento, e entre 0,5 e o 2,5% nos países desenvolvidos (veja Relatório da ONU sobre Doenças Mentais em PsiqWeb).

Esta grande diferença entre o primeiro e o terceiro mundo demonstra que certas ações preventivas, como por exemplo a melhora de a atenção materno-infantil e algumas intervenções sociais específicas, permitiria um decréscimo geral dos casos de nascimentos de crianças com Deficiência Mental.

Os efeitos da Deficiência Mental entre as pessoas são diferentes. Aproximadamente o 87% dos portadores tem limitações apenas leves das capacidades cognitivas e adaptativas e a maioria deles pode chegar a levar suas vidas independentes e perfeitamente integrados na sociedade. Os 13% restantes pode ter sérias limitações, mas em qualquer caso, com a devida atenção das redes de serviços sociais, também podem integrar-se na sociedade. No Estado de São Paulo, a Federação das APAEs, através de censo próprio realizado em 110 municípios, calcula ser de 1% da população o número de pessoas que necessitam de atendimento especializado (referência).

Causas e Fatores de Risco

Inúmeras causas e fatores de risco podem levar à Deficiência Mental, mas é muito importante ressaltar que muitas vezes não se chega a estabelecer com clareza a causa da Deficiência Mental.

A. Fatores de Risco e Causas Pré Natais:

São os fatores que incidirão desde a concepção até o início do trabalho de parto, e podem ser:

Desnutrição materna;

Má assistência à gestante;

Doenças infecciosas na mãe: sífilis, rubéola, toxoplasmose;

Fatores tóxicos na mãe: alcoolismo, consumo de drogas, efeitos colaterais de medicamentos (medicamentos teratogênicos), poluição ambiental, tabagismo;

Fatores genéticos: alterações cromossômicas (numéricas ou estruturais), ex.:síndrome de down, síndrome de matin bell; alterações gênicas, ex.:erros inatos do metabolismo (fenilcetonúria), síndrome de williams, esclerose tuberosa, etc.

B. Fatores de Risco e Causas Peri-Natais:

São os fatores que incidirão do início do trabalho de parto até o 30º dia de vida do bebê, e podem ser:

má assistência ao parto e traumas de parto;

hipóxia ou anóxia (oxigenação cerebral insuficiente);

prematuridade e baixo peso (PIG - Pequeno para idade Gestacional).

icterícia grave do recém nascido - kernicterus (incompatibilidade RH/ABO)

C. Fatores de Risco e Causas Pós-Natais:

Aqueles que incidirão do 30º dia de vida até o final da adolescência e podem ser:

desnutrição, desidratação grave, carência de estimulação global;

infecções: meningoencefalites, sarampo, etc;

intoxiações exógenas (envenenamento): remédios, inseticidas, produtos químicos (chumbo, mercúrio);

acidentes: trânsito, afogamento, choque elétrico, asfixia, quedas, etc.

infestações: neurocisticircose (larva da Taenia Solium).

O atraso no desenvolvimento dos portadores de Deficiência Mental pode se dar em nível neuro-psicomotor, quando então a criança demora em firmar a cabeça, sentar, andar, falar. Pode ainda dar-se em nível de aprendizado com notável dificuldade de compreensão de normas e ordens, dificuldade no aprendizado escolar. Mas, é preciso que haja vários sinais para que se suspeite de Deficiência Mental e, de modo geral, um único aspecto não pode ser considerado indicativo de qualquer deficiência.

A avaliação da pessoa deve ser feita considerando-se sua totalidade. Isso significa que o assistente social, por exemplo, através do estudo e diagnóstico familiar, da dinâmica de relações, da situação do deficiente na família, aspectos de aceitação ou não das dificuldades da pessoa, etc. analisará os aspectos sócio-culturais.

O médico, por sua vez, procederá ao exame físico e recorrerá a avaliações laboratoriais ou de outras especialidades. Nesse caso, serão analisados os aspectos biológicos e psiquiátricos. Finalmente psicólogo, através da aplicação de testes, provas e escalas avaliativas especificas, avaliará os aspectos psicológicos e nível de Deficiência Mental.

Mesmo assim, o diagnóstico de Deficiência Mental é muitas vezes difícil. Numerosos fatores emocionais, alterações de certas atividades nervosas superiores, alterações específicas de linguagem ou dislexia, psicoses, baixo nível sócio econômico ou cultural, carência de estímulos e outros elementos do entorno existencial podem estar na base da impossibilidade do ajustamento social adaptativo adequado, sem que haja necessariamente Deficiência Mental.

psiq webe G.J.Ballone